Controle @ UMCG

Vandaag zijn we weer voor controle met Jort naar het UMCG geweest. Een 'leuk' familieuitje, want Stan ging dit keer ook mee! Die vindt het altijd wel interessant in het ziekenhuis (lees: leuke loopauto's daar, haha!). Zoals altijd wordt er door de kindercardioloog eerst een ECG gemaakt en Jort bleef zowaar keurig netjes liggen en lachte op zijn liefst naar de zuster, de charmeur! Terwijl hij thuis echt nog geen seconde stil kan liggen; een luier verwisselen is momenteel echt een uitdaging en hij zit werkelijk overal met zijn vingers aan! Dat ging voorbeeldig dus! Daarna hebben we met de arts gesproken over hoe het nu thuis gaat, over de medicatie, het uitblijven van convulsies en over hoe nu verder. Eigenlijk verbaast het de arts ook dat het nu weer zo goed gaat. Twee maanden geleden hadden we het nog over operaties en over een gesprek in Rotterdam i.v.m. mogelijke harttransplantatie, nu is dat eerst in ieder geval weer even van de baan. Zo zie je maar weer hoe raar het allemaal kan lopen! Maar dat wil natuurlijk helaas niet zeggen dat het nooit meer aan de orde zal komen.

Daarna door naar de prikpoli voor het aftappen van twee buisjes bloed voor het bepalen van de huidige bloedspiegels. Daaraan kunnen ze zien of de dosering van de medicatie die Jort krijgt nog goed is. Ook dat ging dit keer heel vlot. Een paar tranen maar het was zo gepiept en bij het zien van de ballon die hij na afloop altijd krijgt was Jort weer helemaal blij! De uitslag van het bloedonderzoek zullen we ergens volgende week ontvangen. En ten slotte nog langs de Pacemaker/ICD kamer. Aangezien er in Groningen maar een beperkt aantal kinderen zijn met een pacemaker en/of ICD wordt dit bij de poli Cardiologie voor volwassenen gedaan. Het blijft vreemd om daar in de wachtruimte te zitten tussen allemaal ouwe grijsjes... ;-) Je ziet de mensen denken: wie van dit jonge gezin heeft een PM of ICD??!

De ICD werd uitgelezen en daaruit bleek dat hij half november nog wel 2x een heel korte ritmestoornis heeft gehad, maar daarna helemaal niet meer!! Het gaat dus al wel ruim een maand heel goed! En dat ondanks (of misschien wel dankzij) de medicijnverlaging. Iedereen was dus heel dik tevreden!! Joepie!! Na afloop nog even snel bij Fleur en Leander op M4 langsgewipt om even hoi te zeggen en een kadootje af te geven en toen tevreden naar huis met twee vermoeide kindjes op de achterbank. Jort's slaapje was in het gedrang gekomen vanwege het bezoekje aan het ziekenhuis en viel dus eenmaal in de auto meteen in slaap.

Maar vanmiddag kreeg hij toch nog weer een convulsie... Dachten we daar net vanaf te zijn (13 dagen stabiel geeft toch een gevoel van veiligheid), hadden we blijkbaar alweer te vroeg gejuicht... Of het nu kwam door het slaapgebrek (wat dat wel kan uitlokken) of dat er iets anders aan de hand is we weten het niet, maar we balen er natuurlijk wel behoorlijk van...

En nu dus maar weer even aanzien hoe het vannacht en morgen weer gaat. Ik hoop dat het eenmalige actie was (wishfull thinking..) want we hebben natuurlijk geen zin in plotselinge opnames, zeker niet de aankomende (feest)dagen! Zondag een drukke 1e kerstdag bij ons thuis met familie (Richard is jarig, hoera!), maar verder gelukkig niet al te veel drukte.

We wensen iedereen fijne feestdagen en natuurlijk alle goeds voor 2012!!!! Bedankt voor alle steun (in welke vorm dan ook) die we ook dit jaar weer van heel veel mensen hebben ontvangen!! Ontzettend lief!! XXX

Zoeken naar de juiste balans

Afgelopen week heb ik uitgebreid telefonisch contact gehad met de moeder van een jongen die ook LQTS heeft. Een groot 'feest' van herkenning! Echt heel apart om zoveel overeenkomsten te horen en over hoe het nu bij hen gaat. Hun zoon is inmiddels al 10 jaar en dus al een heel stuk verder in het hele proces, met veel ups en maar vooral ook veel downs. Hoewel het allemaal niks zegt over hoe het met Jort verder zal vergaan, is het wel fijn om een lotgenoot te spreken die in dezelfde angst en onzekerheid leeft als wij. Aan de andere kant geeft het ons ook weer veel stof tot nadenken over de toekomst. Wat staat ons in vredesnaam allemaal nog te wachten..?!

De laatste tijd had Jort nog steeds (te) veel convulsies, waardoor er anderhalve week geleden is besloten om de medicijnen nog weer iets verder af te bouwen. Omdat dit geen standaard medicijn is, moest de juiste dosering weer op maat voor Jort worden gemaakt in de ziekenhuisapotheek. Afbouwen is best spannend natuurlijk, want daarmee lokken we ook het risico uit dat er weer ritmestoornissen komen. Het leverde een paar spannende nachten op, omdat Jort soms plotseling wakker werd en hard huilde. Je eerste reactie is dan toch: is het de ICD geweest? Gelukkig bleek dit niet het geval te zijn. In het ziekenhuis konden ze met één druk op de knop zien dat er geen ritmestoornissen waren geweest. Ook de convulsies bleven weg. Na ruim een week begonnen we voorzichtig te geloven dat we de "optimale balans" dan misschien toch hadden bereikt??

Afgelopen vrijdag hadden we de bruiloft van Lobke & Eelke en ging Jort voor het eerst de hele dag naar mijn ouders. Natuurlijk best een beetje met gemengde gevoelens, maar voor onszelf is het ook wel goed om af en toe even afleiding te hebben en wat leuks te doen. En als je eenmaal dat besluit hebt genomen, voelt het gelukkig ook goed. Het was een geweldige dag (thanx E&L!) en we konden er volop van genieten! Helaas bleek na een telefoontje met het thuisfront dat het daar niet zo heel goed ging. Jort heeft vrijdag 4x lichte convulsies gehad! Wat een domper want het ging zo goed en dan juist op het moment dat je na al die tijd eens 1 dagje niet bij hem bent... (niet dat we het dan hadden kunnen voorkomen ofzo, maar gevoelsmatig is het toch prettiger als je er zelf bij bent). Na het eten zijn we dus maar naar huis gegaan, want in een echte feeststemming ben je dan toch niet meer!

Ook gisteren volgde weer zo'n aanvalletje en bleek Jort ook wat verhoging te hebben. Na overleg met de arts zijn we meteen begonnen met paracetamol, want koorts kan dergelijke aanvallen wel uitlokken. Gelukkig zakte zijn temperatuur ook wel gedurende de dag en ook de convulsies blijven tot nog toe uit. Nu maar hopen dat het inderdaad van de verhoging komt en dat het nu weer achter de rug is. Blijkbaar is Jort erg gevoelig voor de juiste dosering van medicijnen en temperatuurschommelingen en is er maar een heel klein gebied waarin het allemaal nét goed gaat. Het blijft zoeken naar de juiste balans...