zondag 16 december 2012

Weer thuis

We zijn sinds vrijdagmiddag weer thuis! Het kostte enige overredingskracht om het weekend toch naar huis te mogen, liever wilden ze Jort nog houden tot maandag aangezien er dan pas opnieuw bloed kan worden geprikt. Maar omdat er afgelopen week geen ritmestoornissen zijn geweest, hij beschermd is door zijn ICD én we allebei gillend gek werden op dat kleine kamertje, mochten we toch lekker naar huis! Fijn!! Thuis is zoveel beter dan in het ziekenhuis! Maandagmiddag moeten we ons weer melden voor het bloedprikken, maar dit kan gewoon op de poli.



Zaterdagochtend zijn we naar het afscheid van Thomas geweest. Het was een prachtig en onvergetelijk afscheid, door zijn papa en mama zo mooi en liefdevol voorbereid. Maar het is zo intens verdrietig en oneerlijk... Het heeft ons diep geraakt en het zet jezelf ook weer even flink aan het denken...

We moeten eerst maar weer zien hoe het nu verder gaat met Jort. Tot nog toe geen problemen, maar die komen altijd op de meest onverwachte momenten, dus we zijn altijd wel wat op onze hoede. Maar nu, logischerwijs, helemaal! Het vertrouwen moet weer groeien.

Bedankt voor alle lieve reacties en hulp die we afgelopen week hebben ontvangen. En in het bijzonder: enorm bedankt lieve zus en zwager, dat jullie Stan de hele week bij jullie thuis hebben opgevangen. Top!

donderdag 13 december 2012

Verhogen medicatie

Inmiddels zijn we weer een paar dagen verder, nog steeds @ UMCG. 
Maandagavond waren de bloeduitslagen bekend. De algemene bloedwaarden waren goed, geen infecties oid. De medicijnspiegels bleken wat lager, maar gezien Jort's complexe situatie is het dan niet een kwestie van klakkeloos wat erbij, want het komt allemaal behoorlijk precies. De medicijnen lijken bij Jort ook weer onderling te reageren. Het is echt de 'cocktail' (de combinatiemix) die het doet en dan zijn er ook nog allerlei andere inwendige factoren die een rol (kunnen) spelen, zoals bijv. groei. Erg complex dus om te bepalen aan welke touwtjes je nu moet trekken om weer optimaal in balans te komen. Dat is ook de reden dat het wat langer duurt om tot een behandelplan te komen. Dat is heel logisch en begrijpelijk, maar wachten duurt altijd lang. 

Gisteren zijn we begonnen met een verhoging, zodra de apotheek de juiste nieuwe dosering heeft bereid volgt ook het tweede medicijn. Afwachten wat er gebeurt met Jort en op de monitor en dan hopelijk het weekend naar huis. Verder afwachten kunnen we dan ook thuis, hij is immers beschermd met zijn ICD die telkens goeie dienst heeft bewezen.

We hebben deze kamer inmiddels van alle kanten bekeken en de verveling begint nu wel wat toe te slaan moet ik zeggen. Het is lastig om steeds weer heel enthousiast voor de 1000e keer een puzzel te maken en je eigen gemoedstoestand wordt er ook niet beter op. Slapen gaat nu redelijk omdat Jort een andere monitor heeft. Degene die hij de eerste dagen had alarmeerde constant op Jort's hartritme omdat die er niks van kon maken. Jort's ritme is té anders dan in een gezonde situatie. Gevolg: constant piepjes en verpleging aan zijn bed dus dan doe je geen oog dicht. De volgende dag moet je er wel weer staan!

En dan kregen we ook nog het vreselijke nieuws dat Jort's ziekenhuisvriendje Thomas afgelopen dinsdag is overleden.. Een fantastisch kereltje die slechts twee jaar mocht worden. Vreselijk! Het zat er aan te komen, maar als het dan echt zover is slaat het nieuws toch nog in als een bom. Wat is het leven soms vreselijk hard en verdrietig... Hopelijk laat de situatie van Jort het toe om zaterdag bij zijn afscheid aanwezig te kunnen zijn.

maandag 10 december 2012

Opnieuw opname



Jort ligt plotseling weer in het ziekenhuis. Zondagmiddag waren we met z'n vieren onderweg naar een feestje toen Jort in de auto plotseling niet lekker werd. Verkrampt huilen en half buiten bewustzijn en ik zag dat hij een schok kreeg. Meteen gestopt natuurlijk en in mijn armen volgden er nog twee shocks. Omdat hij heel bleek en afwezig bleef vertrouwden we het niet (normaal herstelt hij vrij vlot). Ambulance gebeld en die bracht Jort en mij heel snel naar het Sophia in Zwolle, waar we vlakbij waren en Richard en Stan erachteraan met de auto. Op de SEH ging het inmiddels ietsje beter en zijn hartritme was redelijk normaal. Na overleg met het UMCG heeft de ambulance ons overgebracht naar Groningen. Een hele happening!

Jort ligt nu aan de hartbewaking, ter observatie. Hij ligt op M2, dus ik kan hier gewoon blijven slapen en doe dat ook. Het mannetje beseft steeds beter wat er allemaal gebeurt. Omdat er afgelopen week waterpokken heerste op de crèche, zitten we in een isolatiebox met eigen toilet en douche! Da's wel luxe, maar ik mag de kamer helemaal niet meer af ivm mogelijk besmettingsgevaar voor andere kindjes (er liggen hier veel kankerpatiëntjes met nul weerstand). Ben nu dus heel letterlijk 24/7 samen met Jort! En dat is behoorlijk intensief, maar hij is gelukkig heel goed te pas, vrolijk, lief en vermaakt zich prima met puzzels, zijn nieuwe shovel en de dvd van brandweerman Sam! ;-)

Afgelopen nacht en dag zijn vrij goed verlopen, maar het is zo raar dat die ritmestoornissen nu weer zo plotseling komen. Vorige week heeft hij ook een ritmestoornis gehad waarbij hij buiten bewustzijn raakte. Zijn hart herstelde toen zelf, zonder schok. Het leek een eenmalige actie, maar nu dus dit...

Vanochtend vroeg is er bloed geprikt waarvan we morgen de uitslag krijgen. Hopelijk biedt dat aanknopingspunten.. Morgen ook een gesprek met de arts over hoe nu verder.. Het zijn weer behoorlijk spannende tijden. Geen idee wat ons nu weer te wachten staat. Misschien valt het mee, misschien ook niet..