maandag 21 april 2014

Niet teveel piekeren

Van de week heb ik alle kaartjes die we tijdens Jort's verblijf in het ziekenhuis hebben ontvangen maar eens opgeruimd, opgeborgen in een grote doos. Ik heb alle kaarten nogmaals gelezen, al die lieve en meelevende woorden nogmaals in me opgenomen. Je kunt uit de teksten precies opmaken in welke 'fase' we zaten. Voor de statistieken heb ik ze ook maar even geteld; 282 kaarten!! Niet normaal zo veel, maar wel heel erg lief en het doet ons heel goed dat er zo intens met ons wordt meegeleefd. Bedankt lieve mensen! 

Veel mensen vragen me: hoe gaat het nu met jullie zelf? Nou, eigenlijk best goed. We genieten heel bewust van deze goede periode. Jort is ontzettend blij en energiek, dus het is niet moeilijk om daarvan te genieten. Stan speelt weer volop met vriendjes thuis, ik voel een trappelende baby in mijn buik, het is lekker weer en we hoeven niet meer elke dag naar het ziekenhuis; wat wil je nog meer?! Goed, een gezond kind natuurlijk, maar dat is helaas niet maakbaar. De truc is vooral: niet te veel en te diep nadenken. Dat klinkt misschien wat knullig en naïef, maar het werkt wel. Richard (als echte man! ;-) ) beheerste deze techniek al wat langer, maar het gaat mij ook steeds beter af! Natuurlijk lukt dat niet elk moment en ik ben heus niet ineens een positiviteitsgoeroe geworden, maar over het algemeen probeer ik te genieten van de leuke momenten en de piekergedachten zoveel mogelijk weg te drukken. Het helpt me namelijk niet vooruit. Piekeren heeft geen zin, omdat we toch niet weten wat er allemaal nog staat te gebeuren. Of zoals onze buurvrouw zo mooi zei: "Een mens lijdt het meest om het lijden dat hij vreest". Maar nog steeds kijk ik vol verwondering naar Jort, hoe hij geniet van alle dingen die hij doet. Vanavond zijn we bij het paasvuur geweest. Het vuur heeft hij nauwelijks gezien, maar de sloot was ge-wel-dig! Wat had hij een lol! Ook Stan had een fantastische avond met z'n vrienden! Fijn ravotten en vies worden! Daarna lekker samen in bad en even later vielen ze allebei als een blok in slaap! 

Hoewel ik op onze beide jongens hartstikke trots ben, is dat gevoel van verwondering bij Jort wel anders, bewuster. Ik denk dat dat wel een logisch gevolg is van alles wat we met hem al hebben moeten doorstaan. Maar met al zijn vrolijkheid en actie is ook zijn hoge 'boevengehalte' weer helemaal terug op peil. Hij haalt weer geregeld zijn streken uit, doet dingen die niet mogen en kijkt daarbij hartstikke onschuldig of juist met een blik van 'kijk mij nou, ik doe iets wat niet mag, zien jullie het wel?!'. Soms lollig maar vaak genoeg ook gewoon weer behoorlijk irritant! Gelukkig kunnen we nog steeds ook wel boos op hem worden, ondanks alles. Het zou niet gezond zijn om nu maar alles van hem te accepteren. Daar krijg je over het algemeen geen leukere kinderen van.

Vorige week hebben we een fotoshoot gedaan. Dit keer leuke, blije foto's van ons gezin, in plaats van in het ziekenhuis. Hoewel die foto's ook zeker heel waardevol zijn en blijven, kijk ik toch liever naar deze blije kiekjes! 










maandag 14 april 2014

Het gaat goed!

Elke maandag lezen we de ICD uit zodat Jort's arts kan zien hoe het ervoor staat. Vandaag kregen we voor de tweede week op rij een heel goede uitslag: weer NUL ritmestoornissen gehad, ook geen hele korte, gewoon echt niks! Enorm bijzonder allemaal, zeker als je bedenkt hoe we er zo'n zes weken geleden voor stonden. 

Jort doet het ondertussen ook gewoon hartstikke goed. Hij is blij, actief en heerlijk knuffelig. 's Ochtends als hij wakker wordt komt hij altijd eerst even bij ons in bed liggen. Altijd aan mijn kant, strak tegen mama aan. Hij kan dan zo nog een kwartiertje heerlijk rustig blijven liggen! Maar zodra hij dan klaar is met luilakken is het ook echt tijd voor actie! Hij is de hele dag druk in de weer en het liefst lekker buiten, in de stal en op de trekker. Waar hij de eerste weken nog wel dagelijks even een middagdutje deed, krijgen we hem nu nog maar 2-3 keer per week even een uurtje plat. 

Qua ontwikkeling zien we toch wel wat kleine veranderingen. Hij kijkt tegenwoordig graag naar Bob de Bouwer en doet alles wat daarin gebeurt al aardig na. Zo loopt hij met zijn gele helm op door het huis met een hamer of schroevendraaier in zijn handen. Ook roept hij steeds 'Bòòòbb', 'Muck' en 'Titie' (Titus)! Tja, Brandweerman Sam heeft zware concurrentie! ;-) Maar ook in het algemeen merken we dat zijn taalgebruik en taalbegrip toeneemt. Hij begrijpt bijna alles wat je tegen hem zegt of aan hem vraagt. Ook zegt hij ineens heel duidelijk 'neeeee' als het hem niet aanstaat! Wat kun je blij zijn als je kind dan plotseling toch in de peuter-nee-fase komt! Vorige week ben ik ook even met Jort 'op visite' geweest bij de peuterspeelzaal. Kon Jort weer even zijn vrienden zien en lekker spelen tussen zijn leeftijdsgenootjes. Hij vond het allemaal wel gezellig en speelde vrolijk mee! 

Inmiddels zijn we alweer bijna een maand thuis en zijn we weer helemaal gewend. Jort doet het heel goed, dus dat geeft ons ook een gerust gevoel. Hij bepaalt het tempo en dat tempo ligt gewoon weer hoog als vanouds. Het maakt dat we ons ook al gauw weer erg vertrouwd met hem voelden. Alsof het heel normaal is dat hij weer thuis is. We realiseren ons regelmatig dat het absoluut niet normaal en vanzelfsprekend is, maar gelukkig geeft het ons op deze manier ook de rust en het vertrouwen om weer 'normale' dingen te doen. Zo hebben we de afgelopen weken weer een aantal 'projecten' afgerond, zoals een start met de aanleg van de tuin. Inmiddels staat de heg er en zijn er afgelopen weekend een heel aantal bomen geplant. Ook is het behang voor de babykamer uitgezocht (nu nog iemand die het op de muur kan plakken.. Vrijwilligers kunnen zich melden! ;-) ), de wieg is opnieuw gepimpt en zelfs het geboortekaartje is al ontworpen! 

Volgende week gaan we langzaam beginnen met het afbouwen van het andere 'afkickmedicijn' dat Jort nog krijgt. We zullen dan weer wat vaker bloed moeten prikken om in de gaten te houden of de bloedspiegels goed blijven. Zou mooi zijn als hij over een tijdje ook van dat medicijn af is, scheelt weer een pilletje. Hoewel hij over al die medicijnen echt totaal niet moeilijk doet; hij slikt alles braaf door. Alleen 's nachts om 02.00 uur gaat het soms wat stroef, omdat hij dan vaak zo diep slaapt dat hij soms vergeet om te slikken. Niet heel verwonderlijk natuurlijk. Het zou heel fijn zijn als we op een gegeven moment weer terug kunnen naar 3x per dag medicatie, maar dat is voorlopig nog niet aan de orde. Dat zou het voor onszelf een stuk prettiger maken, omdat je dan de nacht kunt overbruggen. Elke nacht je bed uit moeten om medicijnen te geven is niet echt tof. Aan de andere kant kunnen we nu alvast wennen aan de andere nachtelijke onderbrekingen die ons nog te wachten staan! Over een maandje of drie... ;-)


vrijdag 4 april 2014

Het normale leven

We beginnen inmiddels weer wat te wennen aan ons normale leventje. Na bijna drie maanden in het UMCG te hebben gebivakkeerd moet je toch even schakelen naar het leven thuis. Maar ach, flexibel als we zijn... pakken we dit ook zo weer op! ;-) Het scheelt een heleboel dat Jort zelf ook bijzonder goed kan schakelen. Hij vindt het heerlijk thuis en is inmiddels weer bijna helemaal zichzelf, inclusief al z'n temperament en drukte! Zijn manier van lopen en de kale plek op zijn achterhoofd van het vele liggen, en onder zijn shirt de nieuwe littekens, verraden dat er de afgelopen maanden veel met hem is gebeurd. Het lopen gaat wel steeds een beetje beter, maar vaak nog wel wat wiebelig. Dit heeft gewoon tijd nodig. Vooralsnog hoeven we niet naar een fysiotherapeut, omdat de beste fysiotherapie in zijn geval gewoon thuis is. Traplopen, lekker buiten rondsjouwen en in en uit de trekker klimmen; een prima revalidatieprogramma voor Jort!

De eerste dagen schermden we Jort nog een beetje af voor veel drukte, maar inmiddels hebben we er al een familie etentje, een verjaardagsfeestje en een aantal fietstochtjes op zitten. Ook gaat hij af en toe weer mee naar het schoolplein om Stan te brengen of halen en dat vindt Jort altijd erg leuk. En verder is hij het liefst zo veel en zo vaak mogelijk met papa op de boerderij. Daar is hij zo ontzettend in zijn element! Heel grappig om te zien hoe hij dan straalt! Al met al doen we dus inmiddels weer bijna alle dingen zoals voorheen en is hij van de week ook een ochtend bij opa en oma wezen spelen, zodat we thuis ook even aan andere dingen toekomen zoals administratie enzo. Het traject bij Yorneo was gestopt en op dit moment willen we vooral even rust in de tent. Toch zullen we een dergelijk traject wel weer een keer moeten gaan oppakken, aangezien we er toch achter zullen moeten komen waar Jort uiteindelijk het best naar school kan. Maar voorlopig zetten we dat nog even op 'on hold'.

Misschien raar om te zeggen, maar in mentale zin lijkt al het ziekenhuisgebeuren hem geen slechts te hebben gebracht. Sterker nog, hij is vrolijker en opener dan ooit tevoren. Hij maakt meer nieuwe klanken, doet iedereen na met geluiden, heeft veel meer oog voor zijn omgeving en speelt nu ook met ander speelgoed dan met zijn shovel. Kortom: hij lijkt goed in zijn vel te zitten en dat is op zichzelf ook weer best bijzonder te noemen na alles wat hij heeft meegemaakt. Als hij zo blij en vrolijk is en geniet van de dingen die hij doet, is dat voor ons natuurlijk heerlijk om te zien. Als ik naar hem kijk voel ik blijdschap en enorme trots, maar tegelijkertijd overvalt me dan soms ook een verdrietig en angstig gevoel. Hoe lang zal het nog zo goed gaan? Wat gaan we allemaal nog weer beleven? 

Met zijn hartritme gaat het erg goed. Elke week wordt de ICD uitgelezen en ook afgelopen maandag waren nauwelijks noemenswaardige dingen gezien. De arts is zeer tevreden, dus wij ook! Inmiddels is één van de 'afkickmiddelen' afgebouwd tot stoppen. De rest blijft de komende weken nog even gelijk. De betrokken artsen (cardioloog, neuroloog en intensivist) gaan in gezamenlijk overleg een plan bedenken hoe de afbouw van het andere middel het beste kan plaatsvinden. Dit omdat dat middel ook grote invloed heeft op de opname van zijn medicatie tegen de ritmestoornissen. Dat afbouwen moet dus wel voorzichtig, gecontroleerd en met beleid worden uitgevoerd. We hopen dat dat straks allemaal een beetje soepel verloopt en Jort hier geen hinder van gaat ondervinden, want deze stabiele weken smaken natuurlijk naar héél veel meer!!