Terwijl heel Nederland zondagavond naar een spannende voetbalwedstrijd keek, waren wij in de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Jort heeft thuis 4 shocks gehad gedurende ongeveer drie kwartier en kwam daar niet goed uit. Een vreselijk gezicht om je kind zo te zien lijden. Achteraf bleek dat hij lange ritmestoornissen had die niet helemaal voldeden aan de criteria voor het krijgen van een shock. Daardoor duurde het lang en voelde hij zich tussen de shocks door ook nog steeds vreselijk ellendig.
Het wachten op de ambulance duurde voor ons gevoel erg lang dit keer. Stan was ook gewoon thuis en stond buiten te wachten of hij al een sirene hoorde. Voor hem is het allemaal natuurlijk erg raar. Aan de ene kant sensationeel want een ambulance blijft toch indrukwekkend, zeker voor jongetjes van vijf. Aan de andere kant beseft hij ook heel goed dat het weer 'mis' is met Jort en dat is natuurlijk helemaal niet leuk ook al doet hij daar vrij nuchter over. Hij nam nog even een kijkje in de ambulance, gaf Jort en mij een kus en zwaaide ons samen met papa uit. Het lijkt soms wel of hij zijn gevoelens dan blokt en gewoon rustig doet wat er van hem wordt verwacht of gevraagd. Ik denk dat jonge kinderen het feilloos aanvoelen wanneer er bij papa en mama wel of geen 'ruimte' is om tegen te stribbelen.
Eenmaal onderweg naar het UMCG werd Jort gelukkig weer stabieler en werd hij op de Spoedeisende Hulp opgevangen door een kinderarts en even later door de dienstdoende kindercardioloog. Er werd een bloedgas geprikt zodat ze heel snel de belangrijkste bloedwaarden kunnen bepalen. Dit zijn niet de medicijnspiegels maar meer de zouten, magnesium etc. en eventuele virale infecties e.d. De uitslag bleek geen bijzonderheden op te leveren. Na overleg met onze 'eigen' kindercardioloog mochten we toch naar huis, omdat iedereen inmiddels weet dat Jort in het ziekenhuis echt niet te handhaven is. Daarbij zou er die avond toch niks meer worden ondernomen qua behandeling. Dan kun je toch het beste thuis slapen, vond ik zelf ook. En dus kon Richard ons weer ophalen.
Na een bizarre avond waren we weer thuis. Jort was klaarwakker en hartstikke vrolijk. Na een kort bad hebben we hem maar naar bed gebracht en ging hij lekker slapen. Ondertussen zaten wij behoorlijk lamgeslagen op de bank. Wat een rare avond; in vier uurtjes tijd was er van alles gebeurd, meer dan je op dat moment kunt verwerken. Gelukkig verliep de nacht voor Jort rustig, maar zelf hebben wij nauwelijks geslapen natuurlijk.
Vanochtend moesten we ons weer melden in het UMCG voor allerlei onderzoeken met bijbehorende wachttijden. Bijna de hele dag zijn we onder de pannen geweest, maar wel met resultaat. Jort blijkt de afgelopen week weer heeeeel veel (>100) ritmestoornissen te hebben gehad. Heel korte maar ook middellang en een paar met shock. Niet goed dus. De bloedspiegels van vanochtend zijn vandaag met reuzespoed bepaald en bleken te laag, ondanks recente ophogingen. Per direct is een en ander weer gewijzigd qua dosering en nu maar weer hopen op het beste!!! 🙏 Pff wat een dagen... We verlangen zo ontzettend naar rust, maar alles wat we momenteel krijgen is vreselijke stress en hectiek... 😞
maandag 30 juni 2014
dinsdag 24 juni 2014
Ingewikkeld
Momenteel ervaar ik mijn (ons) leven als behoorlijk ingewikkeld. De onzekere situatie rondom Jort vergt veel van ons incasseringsvermogen. We hebben veel kopzorgen en weten werkelijk nooit waar we aan toe zijn en moeten dus steeds snel kunnen schakelen. Daarnaast is Jort een enorme handenbinder, in al zijn enthousiasme en wilskracht. Op een gegeven moment raak je uitgeput.
Gevoed door hormonen en de fysieke ongemakken van de laatste zwangerschapsloodjes maakt dat het me allemaal regelmatig even aanvliegt. Maar ook nu geldt: er teveel over nadenken en piekeren helpt ons niet vooruit, maar ik kan het gevoel ook niet volledig uitschakelen. Daarvoor zijn de problemen, de onmacht en het ontbreken van grip op de situatie gewoon te groot.
De laatste weken heeft Jort weer meer last van ritmestoornissen. Eigenlijk bijna elke dag wel een of meerdere, meestal korte van 2-5 seconden, maar soms ook langer. Jort merkt er steeds meer van, lijkt het gevoel steeds beter en sneller te herkennen. Twee weken geleden was het weer even dramatisch gesteld: drie dagen op rij een reanimatie door de ICD. Alle (sowieso al losse) grond wordt dan weer met geweld onder je weg geslagen. De beelden van Jort op de IC en de heftige gesprekken met de arts staan weer helder op het netvlies. Gelukkig werd het met wat verandering in dosering van de medicatie weer rustiger. Wellicht was ook zijn extreme diarree een oorzaak, maar helemaal duidelijk zullen we dat nooit krijgen. Er zijn te veel factoren die bij hem voor grote veranderingen en problemen kunnen zorgen. Dingen die door een gezond lichaam zelf worden gereguleerd. Bij Jort wordt alles zo gemanipuleerd door medicatie dat zijn lijf maar heel beperkt op een inwendige ogenschijnlijk kleine verandering kan anticiperen, met alle gevolgen van dien.
Het werd weer wat rustiger vorige week, maar opnieuw ook gisteravond, nota bene onder de voetbalwedstrijd, kwam Jort weer in de problemen. Ook nu bleek een schok nodig om zijn hart weer in het juiste ritme te krijgen. Het blijft allemaal zo vreselijk wankel en onzeker.... Je bent 24/7 op je hoede, bang voor wat er mogelijk nog meer komt, meedenken over mogelijke oorzaken, verbanden en oplossingen. Onze hersenen draaien overuren. Soms snak je ernaar om je zorgen even aan iemand anders over te dragen. Dat kan eigenlijk alleen maar in de vorm van een vrijwilliger die aanbiedt even een rondje met hem over de boerderij te lopen of een stukje te fietsen, zodat wij zelf aan onze eigen werkzaamheden toekomen die er de laatste tijd behoorlijk bij in schieten. En dan hebben we het maar niet over bijtanken en ontspannen! Gelukkig zijn er diverse mensen in onze omgeving die zich af en toe even over Jort willen ontfermen, maar de echte kopzorgen over je kind kan (en wil) je niet uitbesteden aan een ander.
Van het CIZ hoeven we voorlopig nog niet veel te verwachten. 'We kampen met enorme achterstanden', was de boodschap en daar kunnen we het dan eerst maar weer mee doen. En dus kan Jort voorlopig niet naar het kinderdagcentrum in Assen (wat sowieso in de vakantieperiode maar 'op halve kracht' blijkt te draaien en dus absoluut geen handig startmoment is), maar we ook geen professionele begeleiding thuis kunnen 'inkopen'. Zucht. Op individueel niveau is iedereen hartstikke betrokken, actief etc. en doet iedereen echt wel z'n best, maar het is enorm frustrerend om te merken dat je het uiteindelijk onderaan de streep toch gewoon allemaal zelf moet oplossen. En dat met op korte termijn ook nog een keizersnede in het verschiet wordt het me soms allemaal even teveel. Natuurlijk zijn we hartstikke blij met nog een kindje erbij straks! In praktische zin is alles er ook klaar voor, maar deze zwangerschap heb ik wel totaal anders beleefd dan de vorige twee keer. Eerst drie maanden hartstikke moe en misselijk, daarna drie maanden bij Jort in het ziekenhuis en toen nog drie maanden 'ineens' behoorlijk zwanger! Alsof het me plotseling overkomt! Nou ja, we zullen maar gewoon moeten ervaren hoe het straks allemaal gaat verlopen. Adem in, adem uit.....
Gevoed door hormonen en de fysieke ongemakken van de laatste zwangerschapsloodjes maakt dat het me allemaal regelmatig even aanvliegt. Maar ook nu geldt: er teveel over nadenken en piekeren helpt ons niet vooruit, maar ik kan het gevoel ook niet volledig uitschakelen. Daarvoor zijn de problemen, de onmacht en het ontbreken van grip op de situatie gewoon te groot.
De laatste weken heeft Jort weer meer last van ritmestoornissen. Eigenlijk bijna elke dag wel een of meerdere, meestal korte van 2-5 seconden, maar soms ook langer. Jort merkt er steeds meer van, lijkt het gevoel steeds beter en sneller te herkennen. Twee weken geleden was het weer even dramatisch gesteld: drie dagen op rij een reanimatie door de ICD. Alle (sowieso al losse) grond wordt dan weer met geweld onder je weg geslagen. De beelden van Jort op de IC en de heftige gesprekken met de arts staan weer helder op het netvlies. Gelukkig werd het met wat verandering in dosering van de medicatie weer rustiger. Wellicht was ook zijn extreme diarree een oorzaak, maar helemaal duidelijk zullen we dat nooit krijgen. Er zijn te veel factoren die bij hem voor grote veranderingen en problemen kunnen zorgen. Dingen die door een gezond lichaam zelf worden gereguleerd. Bij Jort wordt alles zo gemanipuleerd door medicatie dat zijn lijf maar heel beperkt op een inwendige ogenschijnlijk kleine verandering kan anticiperen, met alle gevolgen van dien.
Het werd weer wat rustiger vorige week, maar opnieuw ook gisteravond, nota bene onder de voetbalwedstrijd, kwam Jort weer in de problemen. Ook nu bleek een schok nodig om zijn hart weer in het juiste ritme te krijgen. Het blijft allemaal zo vreselijk wankel en onzeker.... Je bent 24/7 op je hoede, bang voor wat er mogelijk nog meer komt, meedenken over mogelijke oorzaken, verbanden en oplossingen. Onze hersenen draaien overuren. Soms snak je ernaar om je zorgen even aan iemand anders over te dragen. Dat kan eigenlijk alleen maar in de vorm van een vrijwilliger die aanbiedt even een rondje met hem over de boerderij te lopen of een stukje te fietsen, zodat wij zelf aan onze eigen werkzaamheden toekomen die er de laatste tijd behoorlijk bij in schieten. En dan hebben we het maar niet over bijtanken en ontspannen! Gelukkig zijn er diverse mensen in onze omgeving die zich af en toe even over Jort willen ontfermen, maar de echte kopzorgen over je kind kan (en wil) je niet uitbesteden aan een ander.
Van het CIZ hoeven we voorlopig nog niet veel te verwachten. 'We kampen met enorme achterstanden', was de boodschap en daar kunnen we het dan eerst maar weer mee doen. En dus kan Jort voorlopig niet naar het kinderdagcentrum in Assen (wat sowieso in de vakantieperiode maar 'op halve kracht' blijkt te draaien en dus absoluut geen handig startmoment is), maar we ook geen professionele begeleiding thuis kunnen 'inkopen'. Zucht. Op individueel niveau is iedereen hartstikke betrokken, actief etc. en doet iedereen echt wel z'n best, maar het is enorm frustrerend om te merken dat je het uiteindelijk onderaan de streep toch gewoon allemaal zelf moet oplossen. En dat met op korte termijn ook nog een keizersnede in het verschiet wordt het me soms allemaal even teveel. Natuurlijk zijn we hartstikke blij met nog een kindje erbij straks! In praktische zin is alles er ook klaar voor, maar deze zwangerschap heb ik wel totaal anders beleefd dan de vorige twee keer. Eerst drie maanden hartstikke moe en misselijk, daarna drie maanden bij Jort in het ziekenhuis en toen nog drie maanden 'ineens' behoorlijk zwanger! Alsof het me plotseling overkomt! Nou ja, we zullen maar gewoon moeten ervaren hoe het straks allemaal gaat verlopen. Adem in, adem uit.....
woensdag 4 juni 2014
Verder puzzelen
We zijn inmiddels weer een aantal weken verder en nog steeds gaat het erg goed met Jort. Elke week wordt zijn ICD uitgelezen en hebben we daarna telefonisch contact met de arts. De laatste weken heeft hij elke week wel een keer een heel korte ritmestoornis gehad, maar in de meeste gevallen is dat slechts 2-3 seconden geweest. Dat is zo kort dat Jort het waarschijnlijk niet eens of nauwelijks opmerkt en wij dus ook niets aan hem vernemen. Zolang het niet erger wordt dan dit moeten we het maar gewoon voor lief nemen. Ten opzichte van hoe het een aantal maanden geleden was, is dit natuurlijk 1000% verbetering.
Ondertussen zijn we ook weer bezig met zijn andere 'probleem'; zijn ontwikkelingsachterstand. Omdat we hem niet meteen weer hele dagen naar Yorneo wilden sturen en het traject bij Yorneo eigenlijk ook is gestopt, stond alles wat op losse schroeven. Eerst was dat prima -we waren immers met heel andere dingen bezig- maar op een gegeven moment zul je toch weer verder moeten, maar hoe? Bij Yorneo zat hij midden in een observatieperiode en zou hij na een aantal weken ook naar een andere plek moeten. Integrale Vroeghulp bood hulp door Jort thuis door een gedragsdeskundige te laten onderzoeken. Deze vrouw heeft onlangs allerlei testjes en spelletjes met Jort gedaan en met ons een uitgebreide vragenlijst doorgesproken. Dit met het doel om Jort's niveau te kunnen bepalen. Maar ook hier geldt weer: Jort is een bijzonder geval en laat zich niet zo gemakkelijk testen. Zijn hele bestaan is een zeer complexe puzzel, op alle fronten. Dat hij zich niet volgens 'het boekje' ontwikkelt is wel duidelijk, maar wat de oorzaak is en hoe hij zich verder zal ontwikkelen.. Nobody knows!
Toch zullen we met deze incomplete puzzel wel een kant op moeten gaan, want Jort voortaan alleen maar op de trekker zetten of in de zandbak laten spelen is ook niet zaligmakend. Voor hemzelf is het goed als hij met andere kinderen leert spelen en wordt begeleid en gestimuleerd door professionals. Daarbij is het voor onszelf ook goed om af en toe even 'rust' te hebben. Het voelt heel dubbel allemaal, want gezien zijn hart, de zeer zorgelijke periode die we kort geleden nog hebben gehad en de onzekere toekomst daarin wil je hem als ouders het liefst de hele dag dicht bij je hebben. En het is ook zo'n heerlijk lekker ding waar we volop mee knuffelen en we regelmatig in een deuk liggen om zijn acties. Het is zo'n grappenmaker! In alle opzichten een bijzondere jongen! Maar zijn gedrag maakt ook dat je met enige regelmaat knettergek van hem wordt en nergens aan toe komt. Je kunt namelijk geen moment achterover leunen of hij zit weer ergens waar hij niet hoort te wezen. En dat in combinatie met een dikke zwangere buik, de gebroken nachten (van de medicatie, maar ook als gevolg van de gebruikelijke zwangerschapsongemakken) en de drukte sowieso van een gezin en boerderij. Het begint ons aardig op te breken. Tijd dus om actie te ondernemen.
We hebben zorgindicatie aangevraagd voor verblijf in een specialistisch kinderdagcentrum. Het zou voor ons allemaal goed zijn als Jort bijvoorbeeld twee dagen (schooltijden) naar 'school' gaat, waar hij maximaal kan worden gestimuleerd in zijn ontwikkeling, aansluitend bij zijn eigen niveau. Daarnaast hebben we een PGB aangevraagd om op die manier ook thuis met enige regelmaat een gekwalificeerd persoon in te kunnen schakelen die Jort stimuleert, begeleidt en in de gaten houdt. Dat is gewoon nodig, zeker op het moment dat we straks ook nog een baby erbij hebben.
Gisteren zijn we wezen kijken bij Kinderdagcentrum De Arkel in Assen. Dat is een centrum waar heel verschillende kinderen komen. Kinderen met lichamelijke en/of verstandelijke handicaps in allerlei gradaties, syndroom van Down, gedragsstoornissen, flinke epilepsie, ontwikkelingsachterstanden, etc. In het 'ergste' geval blijft een kind tot zijn 18e op het kinderdagcentrum, maar veel kinderen stromen gaandeweg door naar regulier, speciaal of ZMLK-onderwijs. Toen we een rondje langs een aantal groepen maakten werd Richard heel enthousiast met een dikke knuffel begroet door een jongetje die dat heel normaal vond. Een meisje van een jaar of zes keek ons ondertussen met grote schele ogen aan. Best confronterend en dus ook wel even slikken als je sommige kinderen zo ziet. Jort is op het eerste oog een heel normaal, actief, blij en gezond kind. Je wilt gewoon niet dat je kind hierheen moet, maar we moeten wel realistisch zijn en doen wat het beste aansluit bij zijn niveau. En dat is nu simpelweg niet in het reguliere onderwijs (peuterspeelzaal en basisschool). Bij De Arkel komen allemaal verschillende kinderen met allemaal hun eigen specifieke achtergrond en problemen. Van al die individuen proberen ze zo goed mogelijk passende groepen te maken van maximaal 8 kinderen per groep met twee begeleiders. Per kind wordt een individueel 'behandelplan' opgesteld met persoonlijke doelen. Naar ons idee is dit wel de plek waar Jort maximaal gestimuleerd kan worden op het gebied van met name zijn spraak- en gedragsontwikkeling. Zodra we groen licht krijgen van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kan Jort beginnen op een van de groepen.
Ten slotte gaan we deze week beginnen met het wijzigen van de medicijntijden. Om de nachtelijke gift van 02.00 uur te ontwijken, wordt het schema langzaam wat omgebouwd. Dan is het voor ons wat beter vol te houden, maar natuurlijk altijd onder de voorwaarde dat Jort er niet onder mag lijden. Vandaag hebben we daarom wederom bloed geprikt om zo een zo recent mogelijk 'ijkpunt' te hebben. Het blijft puzzelen...
Ondertussen zijn we ook weer bezig met zijn andere 'probleem'; zijn ontwikkelingsachterstand. Omdat we hem niet meteen weer hele dagen naar Yorneo wilden sturen en het traject bij Yorneo eigenlijk ook is gestopt, stond alles wat op losse schroeven. Eerst was dat prima -we waren immers met heel andere dingen bezig- maar op een gegeven moment zul je toch weer verder moeten, maar hoe? Bij Yorneo zat hij midden in een observatieperiode en zou hij na een aantal weken ook naar een andere plek moeten. Integrale Vroeghulp bood hulp door Jort thuis door een gedragsdeskundige te laten onderzoeken. Deze vrouw heeft onlangs allerlei testjes en spelletjes met Jort gedaan en met ons een uitgebreide vragenlijst doorgesproken. Dit met het doel om Jort's niveau te kunnen bepalen. Maar ook hier geldt weer: Jort is een bijzonder geval en laat zich niet zo gemakkelijk testen. Zijn hele bestaan is een zeer complexe puzzel, op alle fronten. Dat hij zich niet volgens 'het boekje' ontwikkelt is wel duidelijk, maar wat de oorzaak is en hoe hij zich verder zal ontwikkelen.. Nobody knows!
Toch zullen we met deze incomplete puzzel wel een kant op moeten gaan, want Jort voortaan alleen maar op de trekker zetten of in de zandbak laten spelen is ook niet zaligmakend. Voor hemzelf is het goed als hij met andere kinderen leert spelen en wordt begeleid en gestimuleerd door professionals. Daarbij is het voor onszelf ook goed om af en toe even 'rust' te hebben. Het voelt heel dubbel allemaal, want gezien zijn hart, de zeer zorgelijke periode die we kort geleden nog hebben gehad en de onzekere toekomst daarin wil je hem als ouders het liefst de hele dag dicht bij je hebben. En het is ook zo'n heerlijk lekker ding waar we volop mee knuffelen en we regelmatig in een deuk liggen om zijn acties. Het is zo'n grappenmaker! In alle opzichten een bijzondere jongen! Maar zijn gedrag maakt ook dat je met enige regelmaat knettergek van hem wordt en nergens aan toe komt. Je kunt namelijk geen moment achterover leunen of hij zit weer ergens waar hij niet hoort te wezen. En dat in combinatie met een dikke zwangere buik, de gebroken nachten (van de medicatie, maar ook als gevolg van de gebruikelijke zwangerschapsongemakken) en de drukte sowieso van een gezin en boerderij. Het begint ons aardig op te breken. Tijd dus om actie te ondernemen.
We hebben zorgindicatie aangevraagd voor verblijf in een specialistisch kinderdagcentrum. Het zou voor ons allemaal goed zijn als Jort bijvoorbeeld twee dagen (schooltijden) naar 'school' gaat, waar hij maximaal kan worden gestimuleerd in zijn ontwikkeling, aansluitend bij zijn eigen niveau. Daarnaast hebben we een PGB aangevraagd om op die manier ook thuis met enige regelmaat een gekwalificeerd persoon in te kunnen schakelen die Jort stimuleert, begeleidt en in de gaten houdt. Dat is gewoon nodig, zeker op het moment dat we straks ook nog een baby erbij hebben.
Gisteren zijn we wezen kijken bij Kinderdagcentrum De Arkel in Assen. Dat is een centrum waar heel verschillende kinderen komen. Kinderen met lichamelijke en/of verstandelijke handicaps in allerlei gradaties, syndroom van Down, gedragsstoornissen, flinke epilepsie, ontwikkelingsachterstanden, etc. In het 'ergste' geval blijft een kind tot zijn 18e op het kinderdagcentrum, maar veel kinderen stromen gaandeweg door naar regulier, speciaal of ZMLK-onderwijs. Toen we een rondje langs een aantal groepen maakten werd Richard heel enthousiast met een dikke knuffel begroet door een jongetje die dat heel normaal vond. Een meisje van een jaar of zes keek ons ondertussen met grote schele ogen aan. Best confronterend en dus ook wel even slikken als je sommige kinderen zo ziet. Jort is op het eerste oog een heel normaal, actief, blij en gezond kind. Je wilt gewoon niet dat je kind hierheen moet, maar we moeten wel realistisch zijn en doen wat het beste aansluit bij zijn niveau. En dat is nu simpelweg niet in het reguliere onderwijs (peuterspeelzaal en basisschool). Bij De Arkel komen allemaal verschillende kinderen met allemaal hun eigen specifieke achtergrond en problemen. Van al die individuen proberen ze zo goed mogelijk passende groepen te maken van maximaal 8 kinderen per groep met twee begeleiders. Per kind wordt een individueel 'behandelplan' opgesteld met persoonlijke doelen. Naar ons idee is dit wel de plek waar Jort maximaal gestimuleerd kan worden op het gebied van met name zijn spraak- en gedragsontwikkeling. Zodra we groen licht krijgen van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kan Jort beginnen op een van de groepen.
Ten slotte gaan we deze week beginnen met het wijzigen van de medicijntijden. Om de nachtelijke gift van 02.00 uur te ontwijken, wordt het schema langzaam wat omgebouwd. Dan is het voor ons wat beter vol te houden, maar natuurlijk altijd onder de voorwaarde dat Jort er niet onder mag lijden. Vandaag hebben we daarom wederom bloed geprikt om zo een zo recent mogelijk 'ijkpunt' te hebben. Het blijft puzzelen...
Abonneren op:
Posts (Atom)