Het lijkt erop dat we inmiddels weer wat in de lift zitten. We hebben weer een spannende week achter de rug. Zoals misschien wel te verwachten was, kreeg Jort uiteindelijk donderdag ook last van de buikgriep. De hele avond en nacht moest hij spugen en dat is met een verse buikwond natuurlijk dubbel vervelend en pijnlijk. Zo zielig om je mannetje zo te zien, naast alles wat hij altijd al heeft te verduren. Zijn medicijnen moet hij natuurlijk wel gewoon elke zes uur hebben, maar die kwamen er binnen 5 minuten weer uit. Behoorlijk zenuwslopend, maar na een tweede poging bleven ze er gelukkig wel in. Je houdt Jort constant in de gaten en met je andere oog kijk je steeds op de klok. Opgelucht als er een half uur spuugvrij voorbij is, want dan zou de medicatie theoretisch gezien moeten zijn opgenomen. Ook 's nachts is het uiteindelijk gelukt, maar je kunt je voorstellen dat lekker slapen er niet bij was. Toen Jort in de loop van vrijdag weer wat opkrabbelde, begon Richard nog even aan zijn tweede ronde buikgriep en zo klungelden we wat door de afgelopen week. Het is een wonder dat ik zelf redelijk gespaard ben gebleven.
De uitwerkingen van de buikgriep kwamen bij Jort vrijdagavond aan het licht. Hij kreeg weer meer last van ritmestoornissen en ook gelijk zo erg dat hij een shock nodig had. De eerste shock van zijn nieuwe ICD. Thank God dat hij inmiddels weer een volle batterij heeft! Toch de juiste beslissing genomen vorige week door de ICD meteen te laten vervangen in plaats van dit nog even uit te stellen tot het nieuwe jaar.
Door al het spugen, diarree en het niet of nauwelijks eten is de medicijnopname zeer waarschijnlijk niet optimaal geweest, met lagere bloedspiegels als gevolg. We hebben niet opnieuw bloed geprikt, maar dit is natuurlijk wel een voor de hand liggende oorzaak. We hebben het weekend een extra medicijngift ingebouwd en gisteren zelfs nog een keer omdat de problemen (heftige ritmestoornissen en meerdere shocks maandagavond) aanhielden. Vanaf gisteren gaat het wel weer wat beter, maar het hakt er wel weer even flink in iedere keer. Je bent er gewoon de hele dag mee bezig. Ik moet uitkijken dat ik er niet paranoïde van word. Tijd om even bij te komen is er eigenlijk niet en dat gaat op een gegeven moment wel opbreken.
Inmiddels is Jort door de hele week vrijwel niks te eten flink afgevallen. En hij had al weinig over. Aangezien hij eigenlijk alleen bij oma Henny zonder morren zijn bord leeg eet, ging hij deze week elke dag tussen de middag even "uit eten" bij opa en oma. Even bunkeren en weer naar huis! Fijn dat het kan!
Ik had dit jaar rond de kerstdagen graag wat aandacht willen besteden aan de mensen die ons dit jaar zo veel hebben geholpen en gesteund. Want het was me het jaartje wel zeg.. Pfff.. Een boel grijze haren erbij gekregen (letterlijk!). Maar door alle grieptoestanden en andere stress is dat er dus niet meer van gekomen. Vergeef me! Maar hierbij dus voor iedereen die ons op wat voor manier heeft geholpen en gesteund (een luisterend oor, oppassen, het hartverwarmende Welcome Home weekend, taxiritjes, boodschappen doen, koken, bemoedigende woorden, het huishouden, bezoekjes, kaartjes, appjes, kadootjes, etc): iedereen enorm bedankt!!! Zonder jullie hadden we het echt niet gered! Ik zou zo graag iets terug willen doen, maar er is elke keer wel weer wat waardoor we meer hulp némen dan kunnen geven... Ooit komen er vast andere tijden...
We wensen jullie allemaal fijne feestdagen en alle goeds voor 2015!!
woensdag 24 december 2014
woensdag 17 december 2014
Oost west, thuis best
Maandagochtend moest Jort zich nuchter om 10.00 uur melden in het UMCG. Tot overmaat van ramp is het buikgriepvirus afgelopen weekend ook ons huis binnen getreden. Vrijdag begon Stan en zondag en maandag was Richard aan de beurt. Zo kon hij natuurlijk niet mee naar het ziekenhuis en dus ben ik maandagochtend alleen met Jort naar Groningen gegaan. Na wat formaliteiten moesten we wachten tot het zover was. Gelukkig lukte dat vrij aardig. Uiteindelijk gingen we om 13.30 naar de ok. Ondanks dat Jort het er allemaal niet mee eens was (hij riep alleen maar dat hij naar de auto wilde), deed hij heel vriendelijk tegen iedereen. Ik had een fotoboekje gemaakt van al zijn favorieten en hij liet ze vol trots aan iedereen zien. Ik mocht weer mee tot in de operatiekamer waar Jort bij mij op schoot een mondkapje kreeg. Wederom een vreselijk moment.. Hij vertrouwt op zijn moeder die zegt dat het goed is, maar ondertussen weet ik dat hij straks weer in de kreukels ligt en voelde ik zijn (en mijn) angst en spanning. Toch kun je er niks tegen doen. Met het mondkapje op riep hij nog steeds "naar de autooo". Zo zielig..
Gelukkig kwam Annemarie me vanaf dat moment gezelschap houden. Na een broodje konden we alweer naar boven, want ik mocht Jort zelf ophalen bij de ok en begeleiden naar de ic. Hij was al van de beademing af, maar nog wel in diepe slaap. Het was allemaal goed gegaan en hij werd geïnstalleerd op de ic. Na ongeveer een uurtje werd hij wakker. Verdrietig en wat raar/naar van de narcose. Niet leuk om je kind zo te zien, maar gelukkig was ik op dat moment niet alleen.
Daar op de IC had ik het zelf ook nog wel even lastig. Dezelfde bedden, allemaal bekende verpleegkundigen en zaalartsen, je kind in de kreukels, maar bovenal die ellendige monitor met al z'n vreselijk indringende alarmpiepjes. Het was één grote flash back!! :-( Het maakte me behoorlijk onrustig, helemaal bij het beeld van Jort's nogal 'bijzondere' hartslag. Ik weet natuurlijk wel dat hij die heeft, maar als we thuis zijn kijk ik gewoon naar Jort en zolang hij goed functioneert 'zal het allemaal wel goed zijn'. Hetgeen je op de monitor ziet geeft zo'n raar beeld dat je je niet kunt voorstellen dat het wél goed met Jort gaat. Ik kijk dan met angst en beven naar de monitor en vergeet te kijken naar hoe Jort doet. Het zijn twee op zichzelf staande dingen, terwijl het allebei Jort is! Blijft heel apart en verwarrend.
Hoewel het goed ging met Jort wilden de ic artsen hem graag nog een nachtje ter observatie op de ic houden. Hij kwam in een box (eigen kamertje) te liggen en ik mocht er op een stretcher bij slapen. Nou ja slapen, dat was een heel groot woord. Terwijl Jort lekker lag te slapen kwamen er allemaal verschillende hartritmes voorbij op de monitor. Van ontzettend traag naar heel snel en ook nog allerlei andere vreemde slagen. De monitor gaf om de haverklap alarm en de verpleegkundigen en zaalartsen wisten zich er niet echt raad mee. Gevolg was dat er constant iemand aan zijn bed stond en Jort natuurlijk niet meer ging slapen. Pas tegen een uurtje of vier heb ik zelf nog wat gedommeld en Jort zeker niet eerder. Tegen de ochtend sliep hij eindelijk maar kreeg toen weer last van ritmestoornissen waar hij wèl last van had.
Uiteindelijk zijn we aan het eind van de ochtend zonder monitor naar M2 verhuisd om toch wat meer rust voor Jort te creëren. Ook om op die manier weer naar Jort zelf te kijken om te beoordelen of het goed ging of niet. Maar ook toen ging het niet echt goed. Jort voelde zich niet fijn. Een pijnlijke buik van de wond, extreem slaapgebrek, hij wilde naar huis en werd (als gevolg van dit alles misschien?) weer gepest door ritmestoornissen. Hij is het meest gebaat bij zo snel mogelijk terug in een normaal ritme. De enige plek die daarvoor nodig is, is thuis! Hij was in de loop van de middag veranderd in een zielig hoopje en hoewel het medisch gezien misschien verstandiger was om in het ziekenhuis te blijven, zei ons gevoel: naar huis! We besloten dat we het thuis zouden proberen en als het echt niet ging we alsnog terug zouden komen. En dan maar hopen dat hij niet ook nog buikgriep krijgt, want inmiddels was ook Evie aan de beurt. Zij logeerde de afgelopen dagen bij opa en oma en hield niks binnen.
In de auto viel Jort al gauw lekker in slaap en eenmaal thuis fleurde hij heel snel op. In het ziekenhuis kon hij nauwelijks uit bed komen of lopen, nu ging hij meteen spelen en trok zijn jas en laarzen aan: naar de stal! Ongelooflijk!! Kun je je van heimwee zo ziek voelen?! We kregen nog even korte en vrolijke visite en Jort was helemaal in z'n element! :-)
Na het eten wassen en naar bed. Heerlijk.. In zijn eigen bed (met de babyfoon aan). Hij viel vrijwel meteen in slaap en we hebben hem de hele nacht niet gehoord. Om 8 uur vanochtend moest ik hem zelfs wakker maken! Dat gebeurt echt nooit! Maar zo fijn dat hij even goed heeft kunnen bijtanken, dat doet een mens goed!
En vandaag kuiert hij lekker wat rond in zijn pyjama. Spelen met z'n speelgoed, filmpjes kijken, ijsje eten; the usual! Hij is natuurlijk nog wel wat rustig van de buikwond en krijgt voorlopig nog 4x daags een zetpil tegen de pijn. Hij klaagt niet echt over pijn, maar we kunnen het wel een beetje aan hem vernemen. Maar het is zo'n bikkel en gaat dus gewoon lekker door! Ik ben zo trots op deze kanjer!! ❤️ ~ En nu maar hopen dat de buikgriep een deurtje verder gaat.. Sorry buurtjes! Spreekwoordelijk dan hè? ;-) ~
Gelukkig kwam Annemarie me vanaf dat moment gezelschap houden. Na een broodje konden we alweer naar boven, want ik mocht Jort zelf ophalen bij de ok en begeleiden naar de ic. Hij was al van de beademing af, maar nog wel in diepe slaap. Het was allemaal goed gegaan en hij werd geïnstalleerd op de ic. Na ongeveer een uurtje werd hij wakker. Verdrietig en wat raar/naar van de narcose. Niet leuk om je kind zo te zien, maar gelukkig was ik op dat moment niet alleen.
Daar op de IC had ik het zelf ook nog wel even lastig. Dezelfde bedden, allemaal bekende verpleegkundigen en zaalartsen, je kind in de kreukels, maar bovenal die ellendige monitor met al z'n vreselijk indringende alarmpiepjes. Het was één grote flash back!! :-( Het maakte me behoorlijk onrustig, helemaal bij het beeld van Jort's nogal 'bijzondere' hartslag. Ik weet natuurlijk wel dat hij die heeft, maar als we thuis zijn kijk ik gewoon naar Jort en zolang hij goed functioneert 'zal het allemaal wel goed zijn'. Hetgeen je op de monitor ziet geeft zo'n raar beeld dat je je niet kunt voorstellen dat het wél goed met Jort gaat. Ik kijk dan met angst en beven naar de monitor en vergeet te kijken naar hoe Jort doet. Het zijn twee op zichzelf staande dingen, terwijl het allebei Jort is! Blijft heel apart en verwarrend.
Hoewel het goed ging met Jort wilden de ic artsen hem graag nog een nachtje ter observatie op de ic houden. Hij kwam in een box (eigen kamertje) te liggen en ik mocht er op een stretcher bij slapen. Nou ja slapen, dat was een heel groot woord. Terwijl Jort lekker lag te slapen kwamen er allemaal verschillende hartritmes voorbij op de monitor. Van ontzettend traag naar heel snel en ook nog allerlei andere vreemde slagen. De monitor gaf om de haverklap alarm en de verpleegkundigen en zaalartsen wisten zich er niet echt raad mee. Gevolg was dat er constant iemand aan zijn bed stond en Jort natuurlijk niet meer ging slapen. Pas tegen een uurtje of vier heb ik zelf nog wat gedommeld en Jort zeker niet eerder. Tegen de ochtend sliep hij eindelijk maar kreeg toen weer last van ritmestoornissen waar hij wèl last van had.
Uiteindelijk zijn we aan het eind van de ochtend zonder monitor naar M2 verhuisd om toch wat meer rust voor Jort te creëren. Ook om op die manier weer naar Jort zelf te kijken om te beoordelen of het goed ging of niet. Maar ook toen ging het niet echt goed. Jort voelde zich niet fijn. Een pijnlijke buik van de wond, extreem slaapgebrek, hij wilde naar huis en werd (als gevolg van dit alles misschien?) weer gepest door ritmestoornissen. Hij is het meest gebaat bij zo snel mogelijk terug in een normaal ritme. De enige plek die daarvoor nodig is, is thuis! Hij was in de loop van de middag veranderd in een zielig hoopje en hoewel het medisch gezien misschien verstandiger was om in het ziekenhuis te blijven, zei ons gevoel: naar huis! We besloten dat we het thuis zouden proberen en als het echt niet ging we alsnog terug zouden komen. En dan maar hopen dat hij niet ook nog buikgriep krijgt, want inmiddels was ook Evie aan de beurt. Zij logeerde de afgelopen dagen bij opa en oma en hield niks binnen.
In de auto viel Jort al gauw lekker in slaap en eenmaal thuis fleurde hij heel snel op. In het ziekenhuis kon hij nauwelijks uit bed komen of lopen, nu ging hij meteen spelen en trok zijn jas en laarzen aan: naar de stal! Ongelooflijk!! Kun je je van heimwee zo ziek voelen?! We kregen nog even korte en vrolijke visite en Jort was helemaal in z'n element! :-)
Na het eten wassen en naar bed. Heerlijk.. In zijn eigen bed (met de babyfoon aan). Hij viel vrijwel meteen in slaap en we hebben hem de hele nacht niet gehoord. Om 8 uur vanochtend moest ik hem zelfs wakker maken! Dat gebeurt echt nooit! Maar zo fijn dat hij even goed heeft kunnen bijtanken, dat doet een mens goed!
En vandaag kuiert hij lekker wat rond in zijn pyjama. Spelen met z'n speelgoed, filmpjes kijken, ijsje eten; the usual! Hij is natuurlijk nog wel wat rustig van de buikwond en krijgt voorlopig nog 4x daags een zetpil tegen de pijn. Hij klaagt niet echt over pijn, maar we kunnen het wel een beetje aan hem vernemen. Maar het is zo'n bikkel en gaat dus gewoon lekker door! Ik ben zo trots op deze kanjer!! ❤️ ~ En nu maar hopen dat de buikgriep een deurtje verder gaat.. Sorry buurtjes! Spreekwoordelijk dan hè? ;-) ~
zaterdag 13 december 2014
ICD #3
Een aantal weken geleden kregen we te horen dat de batterij van Jort's ICD hard terugloopt. Hij heeft 'm nog geen jaar dus daar hadden we nog niet echt op gerekend. Maar als we nagaan dat hij dit jaar (2014) al meer shocks heeft gehad dan in de periode 2010-2013, dan is het natuurlijk wel aannemelijk. Deze ICD heeft hij sinds half januari en sindsdien heeft ie zich al 80 (!) keer moeten 'opladen' voor een shock waarvan 50 keer ook daadwerkelijk een schok is toegediend. De andere 30 keren herstelde zijn hartritme op de valreep nog vanzelf, maar dat kost wel net zoveel batterijcapaciteit. Als je die getallen even op je laat inwerken word je wel weer even stil. De gemiddelde hartpatiënt doet 10 jaar met een ICD en krijgt in die periode gemiddeld 2 shocks. Jort is duidelijk geen gemiddelde patiënt... Maar dat wisten we natuurlijk al langer. Ik heb al deze informatie even voor waarheid aangenomen en het toen ver weggestopt, niet aan denken!
Deze week heeft het Cardioteam echter overleg gehad en kregen we donderdag te horen dat Jort's ICD nog capaciteit heeft voor slechts drie shocks. Daarna is de batterij echt leeg! We kunnen eventueel wachten tot na de feestdagen en dan een operatie inplannen. Het gaat momenteel namelijk best goed. Maar als Jort tussendoor toch een shock krijgt, moet de ICD alsnog met spoed worden vervangen. Het voelt voor ons niet goed om deze ingreep uit te stellen. Een beetje als met samengeknepen billen rondrijden in een auto met een lege brandstoftank! Geen fijn gevoel!
.jpeg)
Daarom hebben we gekozen voor op korte termijn vervangen en dan gaat het plotseling allemaal erg snel. Gistermiddag hebben we alle voorbereidende onderzoeken gehad (bloed prikken, thoraxfoto, kindercardioloog, anesthesist en chirurg gesproken). Jort wordt namelijk aanstaande maandag al geopereerd! Het was een middagvullend programma en tussen alle afspraken door hebben we een rondje door het ziekenhuis gelopen. Kliederen met bekertjes water bij de poli en overal hoogwerkers om de vele megakerstbomen op te tuigen! Daar moést Jort natuurlijk ook even op! Toen we langs M2 kwamen rende Jort zo de afdeling op, pakte een fietsje en sjeesde door de welbekende gangen! En lol dat hij had! Iedereen kende hem nog en het was best leuk om daar even te zijn. Maandag weer, maar dan voor het echie! ;-) Hoewel de ingreep op zichzelf niet héél spannend is (opnieuw snee maken, ICD afkoppelen, eruit halen, nieuwe erin, aankoppelen en wond sluiten) is met name de narcose en de pijnbestrijding weer een spannend punt omdat het Jorts hele 'systeem' kan ontregelen. Helemaal gezien de ervaringen van 11 maanden geleden... Dit keer willen ze proberen Jort zo kort mogelijk te sederen. En dan maar hopen dat alles voorspoedig verloopt, hij weinig pijnstilling nodig heeft en hij vlot weer naar huis kan om te herstellen van deze ingreep. #fingerscrossed
Deze week heeft het Cardioteam echter overleg gehad en kregen we donderdag te horen dat Jort's ICD nog capaciteit heeft voor slechts drie shocks. Daarna is de batterij echt leeg! We kunnen eventueel wachten tot na de feestdagen en dan een operatie inplannen. Het gaat momenteel namelijk best goed. Maar als Jort tussendoor toch een shock krijgt, moet de ICD alsnog met spoed worden vervangen. Het voelt voor ons niet goed om deze ingreep uit te stellen. Een beetje als met samengeknepen billen rondrijden in een auto met een lege brandstoftank! Geen fijn gevoel!
Abonneren op:
Posts (Atom)