donderdag 1 december 2016

Zorgintensief

De afgelopen maanden gaat het medisch gezien met Jort erg goed. Sowieso is 2016 wat dat betreft tot nog toe echt een topjaar (ik klop nu even heel hard op een stuk onbehandeld hard hout! Het jaar is nog niet voorbij...). Op een paar periodieke controles na zijn we dit jaar verder niet in het UMCG geweest. Geen opnames en slechts een paar shocks van de ICD. Op zichzelf is dat best een wonderlijk iets en waar we ook echt heel blij mee zijn. De acute hartproblematiek komt daarmee weer een heel klein beetje naar de achtergrond en dat geeft ruimte voor de andere issues die momenteel spelen.  

Zo kreeg Richard zo'n anderhalve maand geleden 'plotseling' enorm last van zijn rug. Een voor hem bekende kwaal, maar het was nog nooit zo hevig als nu. Hij wist van pure ellendigheid niet hoe hij moest zitten, staan of liggen. Hij is ruim een maand aan de morfine geweest om de pijnklachten te onderdrukken en daarnaast kon hij weinig werk op de boerderij verrichten. En dus werden er weer diverse hulptroepen ingeschakeld. Gelukkig gaat het inmiddels weer een stuk beter! 

Deze week keken we naar de documentaire Zorg om Daan. Zijn ouders gaven een inkijkje in hun leven met de intensieve zorg voor hun 14 jarige meervoudig gehandicapte zoon. Hoewel onze situatie heel anders is en zij al een veel langere weg hebben bewandeld, waren er ook echt een heleboel overeenkomsten. Die moeder verwoordde precies wat wij ook zo vaak ervaren en voelen. Het hebben van een zorgintensief kind vraagt bakken energie en het holt je gedurende de jaren volledig uit. Vrijwel niets gaat vanzelf want er is altijd wel iets aan de hand; een epileptische aanval, hartritmeproblemen, dwarse buien, gedragsproblemen, regelgeving van buitenaf die frustreert (PGB gedoe, recepten, apotheek), gesprekken met persoonlijk begeleiders, orthopedagogen, logopedie etc. De moeder van Daan verwoordde het heel mooi en treffend. Het functieprofiel van ouders van een zorgintensief kind luidt: een stabiele relatie, 24 uur per dag beschikbaar, medische handelingen, weinig ambities, weinig behoefte aan slaap en vrije tijd. Geen mens zou er op solliciteren, maar als ouders heb je geen keus. Ik vond het erg indrukwekkend en herkenbaar en tegelijk ook heel confronterend en verdrietig om te zien. Mocht je de documentaire willen terugkijken, klik dan hier.


donderdag 10 november 2016

Dag van de Mantelzorg

Het is vandaag de Dag van de Mantelzorg! 

Als ouders van onze lieve, maar zorgintensieve Jort zijn wij natuurlijk zelf ook mantelzorgers. Zorgen voor een zorgintensief kind is - zoals de term al aangeeft - heel intensief. Het is je kind, dus het is volstrekt logisch en natuurlijk dat je deze zorg als ouders op je neemt. Maar het is wel pittig, heel pittig en iedere dag opnieuw. Zonder de hulp en toewijding van onze lieve en betrokken mede-mantelzorgers om ons heen is het echt niet te doen. 


Vandaag is het dus de Dag van de Mantelzorg. Een mooie dag om er even bij stil te staan en ze eens extra te laten weten hoe blij we met ze zijn en hoezeer we ze waarderen voor alle hulp! Dat realiseren we ons eigenlijk iedere dag wel, maar hoe vaak wordt het eigenlijk ook echt uitgesproken?

Opa en de beide oma's zijn belangrijke mantelzorgers voor ons. Zij passen regelmatig op Jort of op een van de andere kinderen, halen Jort vaak op van school, hij mag bij hen eten en spelen en ze bieden hem begeleiding in een voor hem zeer vertrouwde omgeving. Ook Tijs en Yvonne horen in dit rijtje. Zij zorgen met name in tijden van crisis altijd zo goed voor ons en regelmatig nemen ze Jort een middagje mee om ons even te ontlasten. Gerlina komt op professionele basis bijna dagelijks bij ons over de vloer. Zij brengt Jort elke ochtend naar school, maar daarnaast vindt ze het ook heerlijk om met Jort over de boerderij te struinen of ze neemt hem af en toe mee naar haar eigen huis. Samen hebben ze altijd de grootste lol! En tegenwoordig zijn ook onze buren Geert en Annie heel belangrijke mantelzorgers geworden! Vrijwel elke zaterdag is Jort bij hen te vinden. Hij loopt zelf door het land naar ze toe en vindt het werkelijk fan-tas-tisch om bij hen te zijn, te 'helpen' met klussen of graafwerkzaamheden. Hij lijkt wel verslaafd en kan er maar geen genoeg van krijgen! :-) Morgenavond gaat hij er ook een nachtje logeren en daar verheugt hij zich al dagen enorm op! 

Allemaal kunnen ze Jort zijn medicijnen toedienen en weten ze wat ze met hem moeten doen als hij in de problemen is. Deze en natuurlijk nog veel meer mensen om ons heen zijn zo ontzettend waardevol en belangrijk om de zorg vol te kunnen houden. Daarom ook via deze weg: heeeeeel erg bedankt!!! Hulde aan jullie op deze dag! :-)



donderdag 22 september 2016

Team Jort ❤️ Dam tot Dam

Ik had me dit voorjaar bij Hartekind aangemeld als vrijwilliger om de Dam tot Damloop 2016 mede te organiseren. Een mega hardloopevenement waarvoor Hartekind 100 startbewijzen had. Mijn taak was om deze 100 startbewijzen in te vullen en dus HARTlopers te werven en alle verdere contact en informatievoorziening te verzorgen. Een hele klus die me heel wat vrije uurtjes heeft gekost, maar het was het zeker waard!

Yvonne opperde een aantal maanden geleden om ook deel te nemen aan de DDL voor Hartekind. Hoe leuk zou het zijn om met een aantal mensen uit ons netwerk samen een Team Jort te kunnen vormen! Aanvankelijk leek dit plan niet echt van de grond te komen, maar langzaam maar zeker werden meer en meer mensen enthousiast voor dit idee! Uiteindelijk hadden we 10 lopers voor de 10 EM én 4 fietsers voor de Dam tot Dam fietsclassic van maar liefst 145 km.. TEAM JORT werd een feit!! 14 mensen die Hartekind en Jort in het bijzonder een warm hart toedragen en allemaal met een enorme sportieve uitdaging; hoe bijzonder is dat?! Om meer bekendheid te geven aan deze actie maakte ik een speciale Facebookpagina voor Team Jort, er werd door iedereen tot op de laatste dag volop gelobbyd voor sponsorgeld en regelmatig werd er een gezamenlijke training georganiseerd. Het werd steeds gezelliger en er ontstond ook echt een teamspirit, super leuk! Ook steeds meer supporters werden enthousiast, dus hebben we een bus gehuurd zodat we met z'n allen richting Amsterdam konden!

Afgelopen zondag was het dan zover! Een drukke dag waarbij ikzelf twee petten ophad. Naast hoofdsupporter van Team Jort was ik immers ook nog 'in functie' voor alle HARTlopers van Hartekind. 's Ochtends om 6.30 uur zaten we allemaal al in de bus: 14 sportievelingen van Team Jort plus nog 23 supporters! De sfeer zat er meteen al goed in! Nadat we de fietsers in Amsterdam hadden uitgelaten en aangemoedigd voor hun enorm lange fietstocht, was er voor de rest even tijd voor een kop koffie in het zonnetje op een terras. De lopers begonnen om 11.45 uur aan hun tocht naar Zaandam. Het was best warm en 16,1 km rennen is een hele opgave, maar iedereen is gelukkig heelhuids over de finish gekomen! Wat een ontzettend gaaf evenement; onderweg overal supporters, trommelaars en dj's voor de opzweep en ook drinken en kleine versnaperingen onderweg waren prima voor elkaar!

Na afloop heb ik alle lopers van Hartekind nog even in onze stand gesproken en bleef Team Jort met alle fans nog een tijdje hangen! We stonden immers vlakbij de tap! ;-) Daarna terug naar Amsterdam om de fietsers weer op te halen, aangezien zij op de Dam in Amsterdam finishten. Ruim 6 uur hadden ze gefietst, wat een prestatie!! Vervolgens de gezamenlijke afterparty tijdens de busreis terug naar huis, met veel verhalen, drank, droge worst en borrelnoten! ;-) Na nog een gezamenlijk diner ter afsluiting konden we allemaal zeer tevreden terugkijken op een heel bijzondere en zeer geslaagde dag! In totaal heeft Team Jort maar liefst €10.654,- opgehaald, maar die teller loopt nog steeds op! Fantastisch, wat een MEGA bedrag voor Stichting Hartekind!!!

Ook via deze weg wil ik alle mensen die Team Jort (en daarmee dus Hartekind) financieel of op welke andere manier dan ook hebben gesteund heel erg bedanken!!!














vrijdag 19 augustus 2016

Confronteren(d)

De laatste weken ervaar ik onze hele situatie weer zwaarder dan op sommige andere momenten. Komt het door alle jaloersmakende super fantastische, o zo geweldige en über relaxte vakantiekiekjes van happy families die ik elke dag op Facebook voorbij zie komen? Komt het door de slechte verdiensten in de agrarische sector waar we nu al een jaar mee moeten dealen? Of is het 'gewoon' de vermoeidheid en de onzekerheid slash machteloosheid van ons hele bestaan, wat al bijna zes jaar aan ons vreet? Ik denk een combinatie van dit alles. Maar in ieder geval kan ik voor mezelf wel zeggen: de emmer zit aardig vol. Als je niet zo lekker in je vel zit (blijf dat een vreselijke term vinden!), ontplof je soms om de stomste dingen. We hebben drie temperamentvolle kinderen en dat botst sowieso met enige regelmaat. Ik ben enorm dol op ze maar stiekem vaak nog blijer als ze allemaal fris gebadderd in bed liggen. Eindelijk even rust en tijd om andere dingen te doen! 

De afgelopen dagen was het natuurlijk enorm lekker weer. Eindelijk dan toch die zomer waar we allemaal zo naar verlangden! We hadden een badje in de tuin staan maar aan het eind van de week gingen we op een middag ook even naar het zwembad om af te koelen. Het werd een dramatische middag. Waar Stan en Evie zich prima vermaakten in het water wilde Jort alleen maar dingen die niet konden. Zonder zwemdiploma's mag je hier niet in het diepe bad zwemmen (ook niet met bandjes en onder begeleiding), maar Jort wil ook niet meer in het kleine peuterbad met mini glijbaan. Hij had zijn zinnen gezet op het diepe bad en de duikplank. Hij ging totaal over de rooie toen dat niet mocht met als gevolg een dramatische mega driftbui die uiteindelijk ruim een half uur duurde. Niets kon hem op andere gedachten brengen, hij moest en zou van die duikplank! Ten einde raad besloot ik dat hij het dan maar zelf moest ervaren en liet hem toch (uiteraard met bandjes om) van de duikplank gaan en ik lag in het water om hem af te vangen. Dit werd me niet in dank afgenomen door de badjuf. Ik kreeg een preek en zelfs na mijn toelichting op zijn situatie was er geen centimeter ruimte voor enig begrip of tegemoetkoming. Teleurgesteld gingen we toen maar een ijsje halen. Tot overmaat van ramp bleek de HELE diepvries leeg te zijn, totaal uitverkocht! Aanleiding voor een nieuwe zenuwinzinking bij Jort. Hij ging er simpelweg niet mee akkoord, geloofde er niks van en rende nog 3x overstuur terug naar de balie. Uiteindelijk heb ik gevraagd of hij even in de diepvries mocht kijken zodat hij het met eigen ogen kon zien. Daarna toch maar weer het water in en zo ontstond er even later opnieuw een escalatie. Dezelfde badjuf was wederom ontstemd over Jort en begreep totaal niets van onze situatie en onmacht. Als ik het niet eens was met hun regels, dan moest ik maar een klacht indienen bij de gemeente... Ik werd zo boos van deze starre houding, het verschuilen achter regels en het totaal ontbreken van enig menselijk begrip of empathie. We hebben onze spullen gepakt en zijn zo naar de auto gelopen. Eenmaal in de auto kwamen bij mij de tranen; tranen van woede, van frustratie, van onmacht, van onbegrip, van teleurstelling. Wat een confronterende rotmiddag. Jort zal misschien wel nooit zijn zwemdiploma's halen. Betekent dat dan dat hij tot-zn-weet-ik-hoeveelste in dat stomme peuterbadje moet zitten, kijkend naar al die kinderen die er net zo uitzien als hij die wél in het diepe mogen?! Natuurlijk gelden er regels in een zwembad en staat veiligheid op nummer één, dat is logisch. Maar soms doen zich situaties voor waarbij je net even ietsje buiten de geijkte kaders moet denken, uiteraard met behoud van veiligheid... 

Vandaag gingen we dus maar naar de plas, want het zwembad heeft voor mij voorlopig wel even afgedaan. Maar ook daar confrontaties. Alles in een split second, want we zitten er sowieso altijd al strak bovenop. Jort die wegloopt, Jort die voordringt op de trap van de glijbaan, Jort die met zandvoeten over andermans handdoek rent. Met bijbehorende mensen die daar opmerkingen over maken of vragen over stellen. Hij ziet er dan wel uit als een normaal jongetje van 6, maar dat is hij natuurlijk niet. Meestal neem ik niet de moeite om daar echt op in te gaan, maar vandaag wel. En dus kregen ze de harde waarheid te horen, het verhaal over de ernstige hartafwijking, de vele reanimaties, operaties, medicatie, epilepsie, ontwikkelingsachterstand, gedragsproblematiek, alles. En moet je ze dan eens zien kijken! Heel eventjes luchtte het me op, maar dat is vaak maar van korte duur. 

zaterdag 30 juli 2016

Zomer-update

Hoog tijd voor een zomer-update! Wat gebeurt er eigenlijk weer een boel in een paar maanden! We hebben een paar hele drukke maanden achter de rug, ik lig elke avond veel te laat in bed en dus kwam het er niet van om hier een blog te schrijven. Over de algehele linie gaat het met Jort nog steeds best goed, maar af en toe hebben we wel weer 'gedoe'. 

Zo was Jort begin juni ziek; een hardnekkige buikgriep die uiteindelijk de dagen en weken erna ons hele gezin en zo'n beetje de halve familie is doorgegaan. Heel veel spugen, lamlendigheid en diarree. Hoewel Jort na een paar uur spugen al wel wat opknapte en hij rond de medicijngiften gek genoeg niet hoefde te spugen (terwijl verder ieder slokje water of hapje van een biscuit er acuut weer uitkwam), begonnen de ritmestoornissen aan het eind van de middag meteen al op te spelen. 


De volgende dag ging het aanvankelijk eigenlijk best goed, alleen wilde hij slecht eten. Er stond die dag een uitgebreide check up in het ziekenhuis op de planning. Een hartfilmpje (ECG), een hartecho, een gesprek met de arts, een uitgebreide ICD controle en een bloedonderzoek. Vijf verschillende poli's met bijbehorende wachttijden. Het was een dagvullend programma, maar gelukkig hebben ze tegenwoordig iPads in de wachtkamer. Wat een zegen, konden wij ook eens een keer rustig zitten! De onderzoeken leken wel in orde, maar plotseling viel Jort midden in de ziekenhuisgang voorover en had hij een stevige ritmestoornis, voor de ogen van de arts. 's Avonds thuis na het eten volgde er weer één, dit keer met een shock. De eerste shock van 2016. Bam. Deze ritmestoornissen werden natuurlijk veroorzaakt door de buikgriep. Het maag-darmkanaal werkt dan niet optimaal en daardoor wordt medicatie logischerwijs niet of niet goed opgenomen. We hebben zelf maar besloten om een extra gift in het schema in te bouwen. Dat betekent 5 (in plaats van 4) medicijngiften in 24 uur tijd. De dagen erna ging het weer wat beter, tot hij op een nacht ineens lag te puffen en steunen. Hij had plotseling hoge koorts en kreeg een flinke epileptische aanval. We hebben die nacht weer van alles gedaan om zijn temperatuur te dempen en dat lukte gelukkig ook. Blijkbaar nog even het staartje van de buikgriep?  Natuurlijk is het kl*te dat hij weer een shock had gehad, maar aan de andere kant proberen we het ook maar positief te zien: afgelopen december kreeg hij na een buikgriep maar liefst 12 shocks (en dan tellen we alleen maar de shocks, het aantal ritmestoornissen en de keren dat hij buiten bewustzijn raakte lag vele malen hoger). Nu kwam hij er met één shock mee weg, een meevaller. Je referentiekader verandert enorm als je dagelijks met dit soort issues te maken hebt... 

Na een aantal weken kregen we de bloeduitslagen vanuit het UMCG. Deze waren aan de lage kant. Goh, dat hadden we inderdaad gemerkt! Deze bloedwaarden waren natuurlijk sterk beïnvloed door de buikgriep en daardoor totaal niet representatief voor de eigenlijke situatie onder betere omstandigheden. Conclusie voor onszelf is dat we wellicht meteen al een extra gift moeten toedienen zodra er buikgriep gaande is. Preventief, om te voorkomen dat zijn medicijnspiegels zover dalen dat hij in grote problemen komt. 


Op school doet Jort het goed. Hij mag het volgend 'school'jaar starten in een andere groep. Een groep die meer schoolvoorbereidend bezig is. Het is in feite de laatste groep voordat kinderen kunnen doorstromen naar speciaal onderwijs. Het is dus best een flinke stap, maar we verwachten nu niet meteen dat Jort binnenkort naar het speciaal onderwijs kan. De meeste kinderen zitten gemiddeld ruim een jaar in deze groep en dat is prima. Wij zien zeker ook vorderingen bij Jort (op heel veel gebieden) maar we zien hem op dit moment echt nog niet op een school zitten, netjes aan tafel of in de kring met veel meer kinderen. Het komende jaar moeten we ons maar eens gaan verdiepen in de mogelijkheden van speciaal onderwijs en wat hij daarvoor allemaal moet kunnen en beheersen. Het voelt nog als ver van je bed show. Want ook al zou het een hele mooie ontwikkeling voor hem zijn, we zijn nu net zo lekker vertrouwd geraakt op De Arkel, en zij met Jort en met ons. Iedere keer moet je alles weer overdragen aan nieuwe mensen. 


De Arkel is een kinderdagcentrum en is ook in de schoolvakanties geopend. Jort zal in de zomervakantie de meeste dagen gewoon naar school gaan. Dat is voor ons allemaal beter (regelmaat, rust, meer tijd voor andere bezigheden, etc), maar natuurlijk zullen we ook voor Jort wel een paar dagen skippen om wat leuks te gaan doen. Vorige week zijn we op vakantie geweest naar Hellendoorn. Net als vorig jaar bleef Jort de eerste dagen bij opa en oma en brachten zij hem later bij ons. Een weekje er tussenuit is lekker omdat Richard dan even niet voor de koeien hoeft te zorgen en al het bijkomende werk door een bedrijfshulp wordt gedaan, zodat we meer tijd als gezin door kunnen brengen. Maar écht tot rust komen zit er voor ons voorlopig niet in. We genieten heus wel, maar we hebben nu eenmaal een erg druk gezin, óók als je in een vakantiehuisje zit. De eerste dagen (zonder Jort) had ik het gevoel dat we van alles moesten ondernemen, want zodra Jort er zou zijn konden we waarschijnlijk weinig meer doen. Gevolg was dat ik niet echt relaxed was en er 's nachts slecht van sliep. We hadden wel leuke dagen, waarin we naar het Avonturenpark Hellendoorn en AquaVentura gingen, fietsen huurden, winkelden in Nijverdal (en daar een heel leuk winkeltje HipKids troffen met heel kekke kinderkleding; ik kende het alleen van internet en nu kwamen het plotseling tegen in Nijverdal of all places! #eindepromo 😉), aten in een restaurant, elke dag ijs aten en veel zwommen. Toen Jort na een aantal dagen kwam, was hij eerst heel opstandig. In combinatie met mijn opgebouwde stress over de hele situatie was dat geen fijne dag. Ik zat er even helemaal doorheen en overwoog zelfs om huiswaarts te keren. Toen we uiteindelijk naar het zwembad gingen, was het goed. We hebben drie waterratjes en die vinden zwemmen, bommetjes maken en snelle glijbanen allemaal helemaal te gek! (ja Evie ook al!!). De dagen erna hadden we wat rustigere dingen op het programma staan, zoals een grote speeltuin met heel veel skelters en kinderboerderijdieren, een prachtige boswandeling met speciale kids-speelroute (waarbij Stan overigens lelijk uitgleed over een boomstronk en moest worden gehecht in het ziekenhuis in Almelo; de huisartsenpraktijk in de buurt was op zaterdagmiddag uiteraard gesloten) en nóg meer zwemmen, glijbanen en ijs! Op het park vermaakte Jort zich alleen of samen met Stan opperbest met het hele meegebrachte Bruder assortiment, zodat ze het gemaaide gras langs de parkweggetjes mooi konden schudden, harken, hakselen, hooibalen persen etc! Hij maakt met iedereen die voorbij loopt een praatje. Wel moet je altijd een oogje in het zeil houden, want voor je weet gaat hij het hele park over of zit hij bij de buren in de tuin of in het huisje! En gelukkig voor Stan was Enzo Knol ook gewoon iedere dag van de partij op de iPad! ;-) Gek genoeg was het de laatste dagen met mijn eigen gemoedstoestand een stuk beter. De druk was wat van de ketel. Het is blijkbaar ook maar net waar je je op instelt. Al met al was het dus toch best een geslaagde vakantie, waarbij we enorme mazzel hadden met het prachtige weer! 

De laatste tijd ben ik best druk met mijn vrijwilligerswerk voor Stichting Hartekind. Ik heb me vastgebeten in de organisatie van de Dam tot Damloop. Die wordt gehouden op zondag 18 september aanstaande en we zijn best trots dat er ook een Team Jort aan de start zal verschijnen! Tien mensen die Stichting Hartekind en onze eigen Jort in het bijzonder een warm hart toedragen. We hebben een eigen Facebookpagina aangemaakt (like & deel! ;-)) en als je een van de lopers wilt sponsoren, ga dan naar http://www.alvarum.com/group/teamjort !! 
En gelijk maak ik ook maar even van de gelegenheid gebruik: we kunnen nog meer enthousiaste HARTlopers gebruiken!! Hartekind heeft 100 startbewijzen die we graag allemaal willen invullen, om op die manier zoveel mogelijk geld op te halen voor relevant onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.

Er valt nog zó veel te onderzoeken op het gebied van hartafwijkingen bij kinderen. Zo is er onlangs in Amerika een onderzoek gedaan naar het verband tussen LQTS en epileptische aanvallen. Er lijkt wel degelijk een verband te zijn, maar hoe en wat exact en op welke genen etc moet nog nader worden onderzocht. Wel wordt er geconcludeerd dat zogenaamde 'high risk' LQTS patiënten (waar Jort zeker tot behoort) een veel hogere kans op epileptische insulten hebben. Of dit dan puur genetisch is of dat het wordt uitgelokt door andere factoren is nog niet helemaal duidelijk. Voor ons zeer interessante onderzoeken, aangezien Jort hier ook zeer frequent mee te maken heeft. Het is allemaal zo ingewikkeld en complex, er valt nog heel veel te verbeteren als er meer kennis en inzicht is. Ik had me 'vroeger' (tot zo'n kleine zes jaar geleden..) niet kunnen voorstellen dat er kinderen zijn met dergelijk uitzonderlijke en levensbedreigende ziekten. En al helemáál niet dat wij zelf dagelijks met zulke complexe gezondheidszorgen zouden moeten leven. Het is maar goed dat je niet alles van te voren weet... 




zondag 17 april 2016

Zo gaat ie goed...

Het wordt weer eens tijd om bij te kletsen! Mijn laatste blog over Jort was van eind 2015. Inmiddels is er natuurlijk weer van alles gebeurd de afgelopen 4 maanden. Maar in hoofdlijnen gaat het gelukkig erg goed!

Jort gaat sinds januari 5 dagen per week naar De Arkel. Ik had nooit verwacht dat we dat zouden doen. Anderhalf jaar geleden startte hij met 2 dagen en dat vonden we toen best spannend. Zouden ze hem daar wel begrijpen, weten wat hij bedoelt ondanks zijn minimale woordgebruik? En zouden ze zijn medische problemen wel aankunnen? Het antwoord bleek al gauw volmondig 'ja!' en langzaamaan kwam er steeds een dag bij. Jort heeft het naar zijn zin op school, hij krijgt alle begeleiding, stimulans, aandacht en ondersteuning die hij nodig heeft en hij leert er ontzettend veel. Ook als hij een ritmestoornis of epileptische aanval heeft, weten ze er daar heel goed mee om te gaan en is er prima overleg mogelijk. Het voelt gewoon goed en ook zeker een niet onbelangrijk aspect: we krijgen thuis weer een beetje lucht nu Jort door de weeks naar school is. Hij vraagt nu eenmaal 24/7 aandacht en dat gaat wel een keer z'n tol eisen.

Je kunt jezelf lange tijd wegcijferen omwille van je kind en de hele situatie, maar op een gegeven moment breekt het je op. Ik heb hulp gezocht door met een professional te praten en zij heeft me heel waardevolle en praktische tips gegeven. Onder andere door op vaste momenten tijd voor mezelf in te plannen. Niet zozeer om dan met een boek op de bank te gaan liggen (mag ook) maar om meer de regie over mijn leven terug te krijgen en niet elke dag maar hapsnap van alles wat voorbij komt aan te pakken en het gevoel te hebben dat dingen je overkomen, want dat voelt niet fijn. Evie gaat nu op vaste dagen naar de oma's en opa haalt Jort iedere dag op van school. Zij vinden het leuk om te doen en het levert mij een heleboel tijd op waardoor ik thuis ook weer aan wat andere werkzaamheden toe kom. Verder ben ik weer begonnen met sporten en als klap op de vuurpijl -op doktersadvies! ;-)- hebben we een korte wintersportvakantie gehad met goede vrienden, zonder kinderen! Wat was dat heerlijk!! Even geen mama zijn, maar gewoon alles doen wat je zelf wilt; lekker skiën, heerlijk eten, uitgebreid kletsen, zonnebaden in zo'n ligbed en gezellige après ski! Het heeft ons echt even goed gedaan!

Verder zet ik me momenteel veel in voor Stichting Hartekind. Na mijn laatste blog is dat enorm gaan leven; niet alleen bij mij maar ook bij veel mensen in het dorp. Inmiddels zijn er al diverse acties ten behoeve van Hartekind georganiseerd. Koekjes bakken en verkopen, een emballagekoker bij de supermarkt en pannenkoeken bakken tijdens de opening van Top1Toys.
 Op de rol staat binnenkort nog een leuke actie bij DA en een feestelijke Lentefair op de basisschool van Stan ten behoeve van het goede doel. Zo leuk hoe Hartekind warm wordt omarmd door iedereen. Ik hoef niet eens mijn voet tussen de deur te zetten, want ik word steeds spontaan benaderd door mensen die iets willen doen of organiseren! Ook zit ik voor Hartekind in de organisatie van de Dam tot Damloop 2016. Ik hoef me dus zeker niet te vervelen, maar het geeft me een goed gevoel om weer eens met andere dingen bezig te zijn en mijn hersenen weer wat te laten werken. En dat allemaal voor een goed doel, win-win! :-)

Dit alles kan natuurlijk alleen maar doordat het de laatste tijd met Jort erg goed gaat! Na de griep in december waarbij hij diverse forse ritmestoornissen had, gaat het sinds januari opmerkelijk goed! De ritmestoornissen die hij dit jaar heeft gehad, zijn denk ik op 1 of 2 handen wel te tellen en sowieso al bijna 4 maanden geen shocks! Dat is echt bijzonder! Wel heeft hij met enige regelmaat een epileptische aanval, gemiddeld 1 keer per twee weken. Hij heeft dit jaar nog geen griep weer gehad, zelfs niet toen half Nederland hoestend en puffend in bed lag. Ik weet niet waar het precies aan ligt. Hij heeft vorig najaar een griepprik gehad, dus wellicht geeft die goede bescherming. Of komt het doordat hij vorig jaar zo ontzettend vaak ziek was zodat hij nu zoveel afweerstoffen heeft opgebouwd? Hij eet nu ook een stuk beter en krijgt eindelijk een klein beetje meer spek op zijn lijf! Hij groeit en ontwikkelt zich, zo mooi om te zien!

We staan er maar niet al te veel bij stil, maar het is soms wel bizar. Twee jaar geleden werd Jort na die lange, heftige ziekenhuisperiode naar huis gestuurd met de verwachting dat het binnen enkele weken of maanden wel weer volledig zou ontsporen en we weer met onze rug tegen de muur zouden staan. Inmiddels zijn we twee jaar verder.. We hebben genoeg moeilijke periodes tussendoor gehad, maar zie hem nu eens stralen! Wie had dat kunnen bedenken?! Helaas geeft het geen enkele garantie voor de toekomst; die blijft onzeker..


Ondanks dat Jort nog steeds dikwijls nogal 'bewerkelijk' gedrag laat zien, zit hij naar ons gevoel wel beter in zijn vel. Hij is ietsje beter te sturen en soms verrast hij ons door gewoon een opdracht netjes uit te voeren! Hij kletst er dagelijks wat aan af! Over de dingen waarvan hij enthousiast is, ratelt hij de hele dag door! Meestal heeft dat betrekking op boerenactiviteiten op eigen terrein of op onze buurman Geert die graafmachines heeft! Jort is zijn grootste fan! :-) Hij raakt er maar niet over uitgesproken! Ook dát hadden we twee jaar geleden niet kunnen bedenken! Soms zouden we willen dat Jort een aan/uit knop had.. ;-)








   

donderdag 18 februari 2016

Hartekind

Onlangs was ik in het UMCG voor een presentatie van de Stichting Hartekind, in samenwerking met het UMCG. Het was een enerverende middag. Allereerst het ontvangst in de Ronde Zaal. Ik dacht dat ik na al die jaren het hele ziekenhuis wel kende, maar hier was ik nog niet eerder geweest. Best confronterend om al die ouders bij elkaar te zien in één ruimte. Ik kende er gek genoeg niemand, maar iedereen had dezelfde overeenkomst: het hebben van een "hartekind". Met een aantal mensen raakte ik aan de praat en dan realiseer je je wel dat er veel meer mensen zijn met flinke zorgen om hun kind. Ondanks alle steun en begrip vanuit onze omgeving voelen we ons soms toch wat eenzaam in onze situatie. Door daar te zijn voel je meteen de verbondenheid; bijzonder is dat.

Hoofd Kindercardiologie professor Berger vertelde over de ontwikkelingen van de afgelopen jaren binnen 'zijn' Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen. Er werd een filmpje getoond over hoe het er achter de schermen aan toe gaat. Leuk en interessant om te zien, maar ook best apart om te beseffen dat ook onze Jort veelvuldig op deze manier is besproken en wij het gehele cardioteam inmiddels wel kennen. Mocht je het filmpje willen zien, hier is de link: dehartkamervangroningen


Er wordt veel onderzoek gedaan naar verworven hart- en vaatziekten (ziekten die in de loop van een mensenleven ontstaan, vaak als gevolg van slechte leefgewoonten, aanleg, ouderdom, etc.). Maar daarnaast zijn er de aangeboren hartafwijkingen, bij kinderen dus en meteen al bij de geboorte aanwezig. Dat is een heel andere categorie patiënten met ook heel andere problematiek en zorgen. Dat vraagt om specifieke kennis en dus ook om andere onderzoeken. Zo'n dertig jaar geleden overleden de meeste kinderen met een aangeboren hartafwijking. Tegenwoordig weet en kan men al veel meer en hebben kinderen daardoor veel betere overlevingskansen.

Even voor de statistieken:
* Circa 1 op de 100 kinderen wordt geboren met een aangeboren hartafwijking (in allerlei gradaties van zeer mild tot zeer ernstig).

* Elk jaar worden er in Nederland 1500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking.
* Helaas sterven er ieder jaar ca. 150 kinderen aan de gevolgen van een aangeboren hartafwijking. 
* In totaal zijn er ca. 25.000 kinderen onder de 18 jaar met een aangeboren hartafwijking.

Steeds meer kinderen bereiken de (volwassenen)cardiologie. Een hart dat in aanleg helemaal verkeerd was, kan door de fantastische expertise van kindercardiologen en thoraxchirurgen tegenwoordig in veel gevallen worden gereconstrueerd tot een redelijk goed werkend geheel. Zo knap! Ook de ontwikkeling van nieuwe medicatie staat niet stil. Echter, dit succes heeft ook een prijs. Namelijk dat er op termijn vaak nieuwe of andere problemen ontstaan. Problemen die nu pas (jaren later) aan het licht komen. Denk dan aan bijwerkingen van medicatie of 'technische' problemen in het hart waarvoor opnieuw operaties nodig zijn. Om de toekomst van de hartekinderen te kunnen verbeteren is er dus nog zoveel te ontdekken, te onderzoeken en te verbeteren. En daarvoor is de Stichting Hartekind.

Je kunt de stichting Hartekind versus de Nederlandse Hartstichting vergelijken met KIKA versus het KWF. Met dát verschil dat KIKA enorm veel naamsbekendheid heeft en Stichting Hartekind (nog) niet. En dat terwijl er jaarlijks meer kinderen overlijden aan de gevolgen van een aangeboren hartafwijking dan aan kinderkanker! De stichtingen richten zich specifiek op kinderen en proberen zoveel mogelijk geld op te halen om daarmee de harTnodige onderzoeken naar aangeboren hartafwijkingen (resp. kinderkanker) te kunnen financieren. 

De presentatie van Stichting Hartekind maakte iets in mij los. Hoe kan het dat deze prachtige stichting nog zo klein en onbekend is?! Een bestuur van slecht 9 mensen (vrijwel allemaal vrijwillig), maar zo gedreven en vol passie! Ze doen zulk goed werk en het is zo ontzettend nodig! Een dag later heb ik me aangemeld als vrijwilliger en ga ik me harT maken voor meer naamsbekendheid én geld! Daarom dus dit promo-praatje voor Stichting Hartekind! ;-)

We kunnen natuurlijk gaan collecteren, allerlei ludieke acties organiseren (wat ook zeker gebeurt!), maar wat als nu gewoon iedereen die deze blog leest een paar euro doneert?? Het kan heel simpel via de site van Stichting Hartekind: http://hartekind.nl/steun-hartekind/doneer. In het tekstvak kun je als je dat wilt een motivatie opgeven. Misschien leuk als je deze blog of Jort's naam daarbij vermeldt! Thanxx!!






 

donderdag 28 januari 2016

PGB gezeur

Voor de derde keer in anderhalf jaar tijd zitten we in een traject voor het aanvragen van speciale zorg middels een PGB. Want naast Jort's ernstige hartproblemen heeft hij ook forse gedrags- en ontwikkelingsproblematiek. Het criterium 24 uur per dag toezicht nodig hebben is daarbij een belangrijke. 

In 2014 werd is er een aanvraag gestart voor een PGB zodat we thuis naar eigen behoefte extra zorg kunnen inzetten. Zo'n aanvraag dien je in bij het CIZ die de indicaties stelt. Het betekende enorm veel papierwerk en onderbouwing van alle kanten en diverse gesprekken en huisbezoeken, maar uiteindelijk kregen we begin 2015 een indicatie. Jammer was alleen wel dat per 1-1-2015 de hele zorgwet en daarmee ook ons PGB op de schop ging. Alle toegekende PGB's in Nederland moesten opnieuw worden beoordeeld en worden ondergebracht bij A: de gemeente (Jeugdwet), B: de zorgverkeraar (Zorgverzekeringswet) of C: het Zorgkantoor (Wet langdurige zorg). 

Bij die hele transitie zijn we bij alle loketten in beeld geweest en niemand wist wat ze met Jort's casus aanmoesten. Oneindig veel telefoontjes heb ik gepleegd en ik ben daarbij zo vaak van het kastje naar de muur gestuurd dat ik op een gegeven moment bijna voor mezelf ook een PGB kon aanvragen! Tjongejonge, echt om gek van te worden! Wat een vreselijke bureaucratie en ook: wat een vreselijk slechte en slordige manier van invoeren van een nieuwe wet! Samen met mij waren er heeeeel veel mensen waarbij van alles mis ging en je door de bomen het bos niet meer ziet.

Min of meer per ongeluk (omdat ik de verkeerde instantie had gebeld) kwamen we in contact met iemand van het Centrum Jeugd en Gezin. Die man heeft zich vastgebeten in ons dossier en bij de betreffende instanties uitgezocht hoe het nu precies zit. Het bleek allemaal erg ingewikkeld maar uiteindelijk heeft deze beste man er voor gezorgd dat we alsnog een indicatie mochten aanvragen voor Langdurige Zorg. En hoewel dat in beginsel natuurlijk helemaal niet leuk is (de naam zegt al wel genoeg), we waren er wel blij mee. Als je eenmaal onder deze Wet Langdurige Zorg valt, krijg je een levenslange indicatie, wat inhoudt dat je niet ieder jaar opnieuw in conclaaf hoeft over de zorgvraag. We hebben deze indicatie uiteindelijk ook toegewezen gekregen. Hiermee is de zorg voor Jort dus voor langere tijd veilig gesteld. 

Het duurde even voordat de trein opnieuw kon gaan rijden. Declaraties moeten voortaan via het SVB. Er zijn zoveel Kamervragen over gesteld, dat waarschijnlijk iedere PGB-leek inmiddels wel weet dat het daar een drama is! Maar inmiddels is ons dossier compleet en verwerkt en lijkt het allemaal te werken! Hoera... Lang leve het PGB.. 


dinsdag 12 januari 2016

On hold

On hold, dat is in één woord wat ons leventje aardig typeert. Al jaren het gevoel hebben dat je in een soort wachtstand staat. Weinig plannen, weinig energie.

Toen Jort net was geboren zei men in het ziekenhuis tegen ons: niet te ver vooruit kijken, te onzeker, bekijk het van dag tot dag. Maar hoe doe je dat in vredesnaam?! vroeg ik me regelmatig af. Geen idee hoe je dat inbouwt in je systeem en dus gingen we gewoon verder met onze reeds eerder gesmede plannen, bouwden we een nieuw huis, een nieuwe veestal en werd er nog een kindje geboren. We buffelden ons een weg door het leven en hielden alle ballen in de lucht. Tussen alle drukte door was er ook regelmatig een spannende ziekenhuisopname. Dat gooide dan plotseling weer roet in het eten, waardoor plannen weer moesten worden omgegooid. Er werd veel flexibiliteit van ons gevraagd en dat ging ons over het algemeen en natuurlijk met ups en downs best goed af. Gaandeweg leerden we steeds beter om niet te ver vooruit te kijken. Als je maar vaak genoeg je vingers brandt en je flexibiliteit moet aanspreken, wordt dat vanzelf het nieuwe 'normaal'. Inmiddels zijn we ruim vijf jaar verder en kan ik volmondig zeggen dat we inderdaad van dag tot dag zijn gaan leven. Natuurlijk maken we nog wel eens een afspraak voor een ietsje langere termijn, maar dan is er in mijn achterhoofd altijd een stemmetje dat zegt 'we zien het wel tegen die tijd'. In het ergste geval moet je je plan bijsturen of cancellen. Zolang we er maar zonder problemen onderuit kunnen is het niet zo erg. Een half jaar van te voren een vakantie boeken was al nooit zo ons ding, nu wacht ik het liefst tot het allerlaatst (met nadelig gevolg dat er vaak nog maar weinig leuks beschikbaar is).

Ik heb het gevoel dat we nu langzaamaan door onze energievoorraad heen aan het raken zijn. Als ik achterom kijk en bedenk wat we de afgelopen jaren allemaal hebben doorgemaakt en qua huisvesting hebben bereikt, kan ik alleen maar denken: jeetje...... dat we daar toen de energie voor hadden! Ik moet er niet aan denken dat we die hele bouwtoestanden nu nog hadden moeten doen! We hebben onze handen momenteel vol om alles voor elkaar te krijgen wat er elke dag moet gebeuren, met weinig ruimte voor extra's. Het is een overlevingsstand. We gaan door, het moet, maar ondanks dat we heus nog wel genieten van kleine dingetjes en er niet de hele dag zo bij stil staan, voelt het ook niet echt oké. In ons gezin gaat niets vanzelf. De gezondheid van Jort drukt een grote stempel op het geheel, maar in steeds grotere mate ook zijn gedrag. Hij heeft altijd en overal, 60 minuten per uur, toezicht en begeleiding nodig. Je kunt hem niet even alleen laten rommelen. Natuurlijk speelt hij soms wel eventjes rustig, maar je weet nooit voor hoe lang en wat hij dan weer uitvreet. Met Jort kun je geen afspraken maken, je kunt er nooit van op aan. Dat trekt een hele zware wissel. Zeker nu de jaren toenemen en we nergens écht rust hebben. We worden echt al een heel stuk ontlast in de dagelijkse zorg en laatst zijn we samen een avond weg geweest. Allemaal ontzettend fijn en daar zijn we dankbaar voor. Alleen op het moment dat je weer thuis bent, stap je acuut weer in de sores en het gedoe. De energie die ik had opgedaan voel ik dan binnen 10 minuten weer totaal wegvloeien. Ik ben zo moe en vaak ook boos. Boos op alles, boos om alles.

Vorige week had Jort weer een periodieke controle afspraak in het UMCG. Die week ervoor hadden we al bloed geprikt, nu moest de ICD weer even grondig worden gecheckt op instellingen en dergelijken en had ik een gesprek met de arts over alle uitslagen. De ICD zit nog netjes op z'n plek, de draadspanning is nog altijd oké (hoe is het mogelijk met al die capriolen die Jort uithaalt) en de batterij geeft aan dat hij nog ca. 2 jaar mee kan op basis van de afgelopen periode. Doordat dit een soort van voortschrijdend gemiddelde is van de achterliggende periode, zegt dit natuurlijk helemaal niets. Eén serie shocks in korte tijd kan ervoor zorgen dat alles plotseling anders is. De arts had Jort op het eind van zijn spreekuur gezet en nam alle tijd voor een goed gesprek met mij. Mijn vader was ook mee om Jort een beetje bezig te houden (of was het andersom en hield Jort opa vooral bezig?!). Daardoor had ik de gelegenheid om even rustig te praten over alles; hoe het nu gaat, Jort's ontwikkeling, onze zorgen, de impact van dit alles op onszelf, de toekomst, ontwikkelingen in de medische wereld etc. Goed om af en toe even bij te praten en je hart te kunnen luchten. Wat hebben we het getroffen met zo'n betrokken arts!