donderdag 18 februari 2016

Hartekind

Onlangs was ik in het UMCG voor een presentatie van de Stichting Hartekind, in samenwerking met het UMCG. Het was een enerverende middag. Allereerst het ontvangst in de Ronde Zaal. Ik dacht dat ik na al die jaren het hele ziekenhuis wel kende, maar hier was ik nog niet eerder geweest. Best confronterend om al die ouders bij elkaar te zien in één ruimte. Ik kende er gek genoeg niemand, maar iedereen had dezelfde overeenkomst: het hebben van een "hartekind". Met een aantal mensen raakte ik aan de praat en dan realiseer je je wel dat er veel meer mensen zijn met flinke zorgen om hun kind. Ondanks alle steun en begrip vanuit onze omgeving voelen we ons soms toch wat eenzaam in onze situatie. Door daar te zijn voel je meteen de verbondenheid; bijzonder is dat.

Hoofd Kindercardiologie professor Berger vertelde over de ontwikkelingen van de afgelopen jaren binnen 'zijn' Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen. Er werd een filmpje getoond over hoe het er achter de schermen aan toe gaat. Leuk en interessant om te zien, maar ook best apart om te beseffen dat ook onze Jort veelvuldig op deze manier is besproken en wij het gehele cardioteam inmiddels wel kennen. Mocht je het filmpje willen zien, hier is de link: dehartkamervangroningen


Er wordt veel onderzoek gedaan naar verworven hart- en vaatziekten (ziekten die in de loop van een mensenleven ontstaan, vaak als gevolg van slechte leefgewoonten, aanleg, ouderdom, etc.). Maar daarnaast zijn er de aangeboren hartafwijkingen, bij kinderen dus en meteen al bij de geboorte aanwezig. Dat is een heel andere categorie patiënten met ook heel andere problematiek en zorgen. Dat vraagt om specifieke kennis en dus ook om andere onderzoeken. Zo'n dertig jaar geleden overleden de meeste kinderen met een aangeboren hartafwijking. Tegenwoordig weet en kan men al veel meer en hebben kinderen daardoor veel betere overlevingskansen.

Even voor de statistieken:
* Circa 1 op de 100 kinderen wordt geboren met een aangeboren hartafwijking (in allerlei gradaties van zeer mild tot zeer ernstig).

* Elk jaar worden er in Nederland 1500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking.
* Helaas sterven er ieder jaar ca. 150 kinderen aan de gevolgen van een aangeboren hartafwijking. 
* In totaal zijn er ca. 25.000 kinderen onder de 18 jaar met een aangeboren hartafwijking.

Steeds meer kinderen bereiken de (volwassenen)cardiologie. Een hart dat in aanleg helemaal verkeerd was, kan door de fantastische expertise van kindercardiologen en thoraxchirurgen tegenwoordig in veel gevallen worden gereconstrueerd tot een redelijk goed werkend geheel. Zo knap! Ook de ontwikkeling van nieuwe medicatie staat niet stil. Echter, dit succes heeft ook een prijs. Namelijk dat er op termijn vaak nieuwe of andere problemen ontstaan. Problemen die nu pas (jaren later) aan het licht komen. Denk dan aan bijwerkingen van medicatie of 'technische' problemen in het hart waarvoor opnieuw operaties nodig zijn. Om de toekomst van de hartekinderen te kunnen verbeteren is er dus nog zoveel te ontdekken, te onderzoeken en te verbeteren. En daarvoor is de Stichting Hartekind.

Je kunt de stichting Hartekind versus de Nederlandse Hartstichting vergelijken met KIKA versus het KWF. Met dát verschil dat KIKA enorm veel naamsbekendheid heeft en Stichting Hartekind (nog) niet. En dat terwijl er jaarlijks meer kinderen overlijden aan de gevolgen van een aangeboren hartafwijking dan aan kinderkanker! De stichtingen richten zich specifiek op kinderen en proberen zoveel mogelijk geld op te halen om daarmee de harTnodige onderzoeken naar aangeboren hartafwijkingen (resp. kinderkanker) te kunnen financieren. 

De presentatie van Stichting Hartekind maakte iets in mij los. Hoe kan het dat deze prachtige stichting nog zo klein en onbekend is?! Een bestuur van slecht 9 mensen (vrijwel allemaal vrijwillig), maar zo gedreven en vol passie! Ze doen zulk goed werk en het is zo ontzettend nodig! Een dag later heb ik me aangemeld als vrijwilliger en ga ik me harT maken voor meer naamsbekendheid én geld! Daarom dus dit promo-praatje voor Stichting Hartekind! ;-)

We kunnen natuurlijk gaan collecteren, allerlei ludieke acties organiseren (wat ook zeker gebeurt!), maar wat als nu gewoon iedereen die deze blog leest een paar euro doneert?? Het kan heel simpel via de site van Stichting Hartekind: http://hartekind.nl/steun-hartekind/doneer. In het tekstvak kun je als je dat wilt een motivatie opgeven. Misschien leuk als je deze blog of Jort's naam daarbij vermeldt! Thanxx!!






 

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen