Afgelopen week was ik voor Hartekind in het UMCG. Dit ziekenhuis voelt altijd heel vertrouwd, als 'van ons'. Maar ik kom er eigenlijk nooit alleen, omdat Jort er natuurlijk altijd bij is. Dat op zichzelf was al best vreemd, maar ik merkte toen ik aan het eind van de dag de hal weer uitliep ook dat een onaangenaam gevoel me bekroop. Een gevoel van: alsjeblieft nooit meer een lange ziekenhuisopname zoals we die vaker gekend hebben!! Het gaat nu al een tijdje erg goed en dan wil je dat zo ontzettend graag zo doorzetten. Tegen beter weten in. Want natuurlijk komt er vroeg of laat weer een opname. De vraag is alleen wanneer, voor hoe lang en onder welke omstandigheden...
De klus voor Hartekind bestond uit het invouwen van ruim 1200 uitnodigingen voor een bijeenkomst voor ouders van hartekinderen. Geen spannend werk, maar wel gezellig om ondertussen met een paar 'collega' hartemama's uitgebreid te kunnen praten. We vertelden elkaar ons verhaal, hoe het begon, wat er allemaal ondertussen aan behandelingen is geweest, hoe het nu gaat, toekomstverwachtingen, gezinssituaties en allerlei andere dingen kwamen op tafel. Hoewel ik Jort's verhaal al tig keer heb opgerakeld, merkte ik 's avonds dat het toch veel energie kost. Het hele verhaal beleef je in fragmenten weer opnieuw. Alles komt weer even in een sneltreinvaart op je netvlies voorbij. En dat is natuurlijk nogal wat. Ook alle verhalen van die andere moeders, de herkenning, de zorgen, maar qua ziektebeeld toch vaak weer enorm anders dan bij Jort. Ik heb een soort splitsing gemaakt tussen hartafwijkingen in de hardware en in de software.
De meeste kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben een probleem in de aanleg van het hart zelf, de hardware zeg maar. Zoals een hartkamer die te klein is of ontbreekt, aders die verkeerd zijn aangesloten, te groot of te klein zijn, gaten tussen schotten, kleppen die niet goed werken, etc. Die kinderen hebben vaak een of meerdere openhartoperaties nodig en hebben een mindere functie van hun hart, wat zich vaak uit in verminderd uithoudingsvermogen en andere klachten. Voor de buitenwereld is het vaak niet meteen zichtbaar, maar uiteindelijk wel begrijpelijk dat deze kinderen met hun gerepareerde hart minder energie hebben. Ook deze kinderen zijn niet 'klaar' na hun operatie; ze blijven voor altijd hartpatiënt, met soms alle gevolgen van dien.
Bij Jort is het heel anders, hij valt voor mij in de categorie software. Zijn hartspier werkt uitstekend en zijn hart zit technisch gezien prima in elkaar. Alleen de aansturing vanuit het zenuwstelsel is uitermate verstoord. De elektrische prikkelgeleiding zorgt voor heel veel en ernstige storingen, maar is zeer moeilijk bij te sturen. Doordat het zenuwstelsel niet of nauwelijks operabel is, kunnen deze problemen niet worden opgelost door middel van operaties. Puur met behulp van medicatie moet de elektrische prikkelgeleiding worden gemanipuleerd. Als het ritme goed is heeft hij energie en kracht voor 100 tegelijk. Maar als het ritme verstoord is, balanceert hij letterlijk op het randje van de dood. Hoe bizar.
Doordat dergelijke problemen (in de software dus) veel minder vaak voorkomen dan problemen in de 'hardware', moet je ook vaak meer uitleggen. Het is erg ingewikkeld, niet alleen voor buitenstaanders of voor ouders, maar zelfs ook voor de artsen. Er is echt nog zo ontzettend veel onbekend en daardoor ongrijpbaar en onzeker. We kunnen in deze wereld zo ontzettend veel ontwikkelen en realiseren. Dat maakt het des te verdrietiger dat hier (nog) weinig aan gedaan kan worden. Ik hoop dan ook heeeeel hard dat Stichting Hartekind ook nog eens onderzoek gaat financieren dat puur gericht is op elektrische prikkelgeleiding en oplossingen vindt voor deze problematiek.
Niet alleen #kind zijn, hart nodig, maar dus zeker ook #onderzoek, hart nodig.
Dus mocht je nog eens een goed doel willen steunen, denk aan Stichting Hartekind! ;-)
Een nieuw jaar met nieuwe ronden en nieuwe kansen! Inmiddels kan ik gelukkig vaststellen dat we 2016 zonder ziekenhuisopnames zijn doorgekomen.. een record! We hebben slechts 3x keer een periodieke controle gehad bij Kindercardiologie en een keer of 5 bloed geprikt. Zo hadden we ook begin december een afspraak op de poli. De ICD is weer gecheckt en doorgemeten. De resterende capaciteit van de batterij zit nu op zo'n 25-30%. Op basis van een voortschrijdend gemiddelde van de afgelopen periode staat dat voor zo'n 11 maanden. Maar omdat Jort's hart nogal onvoorspelbaar is, is het moeilijk om daar nu al een concreet tijdspad aan te verbinden. Het kan (veel) sneller gaan of meevallen, maar de kans is groot dat Jort dit jaar opnieuw aan de beurt is voor een nieuwe ICD... Nooit een fijn vooruitzicht. Aan de andere kant konden ze ook beamen dat het de laatste tijd wel opmerkelijk goed is gegaan en dat blijft heel bijzonder. We hebben zelfs besproken om komend voorjaar (als het snotterseizoen een beetje achter de rug is) te gaan proberen om terug te gaan naar 3x per dag medicatie. Dat wordt best een spannende stap maar als het lukt zou dat wel fantastisch zijn, want dat betekent dan géén nachtgiften meer! En dat zou voor onze nachtrust toch wel echt een enorme pro zijn!
Afgelopen najaar zijn we ook weer bij de kinderneuroloog geweest. Jort bleef namelijk toch wel aanhoudend last houden van serieuze epileptische aanvallen (gemiddeld 3-4 per maand) en greep de laatste tijd erg vaak naar zijn hoofd. Eerst zijn we met een middel gestart waarvan we weinig effect zagen. Of althans niet in positieve zin. De convulsies bleven aanhouden en qua gedrag werd hij nóg dwarser en hadden we nog vaker strijd. Eind november zijn we daarom gestart met het geven van Depakine. Een middel tegen epileptische aanvallen én wat in veel gevallen ietwat rustgevend werkt. Gelukkig was dit bij Jort het geval. We moesten het langzaam opbouwen omdat het ook bijeffecten op zijn andere medicatie kon hebben, maar al gauw merkten we vooral een positieve verandering. De convulsies bleven weg, geen ritmestoornissen én Jort werd rustiger. Niet dat hij nu stoïcijns op de bank zit ofzo, maar het hele doldrieste is er 'most of the time' wel een beetje af. Een prettige bijwerking wat ons betreft! Ik denk dat het voor hemzelf ook prettiger voelt nu hij wat meer rust krijgt in zijn hoofd en niet contant te strijd met ons en met zichzelf hoeft aan te gaan.
Dat zijn hartritme nu veel beter onder controle is, in combinatie met zijn ietsje minder onstuimige gedrag, maakt het allemaal wel iets beter te handelen allemaal. Het blijft een hectisch bestaan, maar er zijn nu meer momenten dat het wel 'smooth' verloopt. Ook ten opzichte van Evie is Jort wat rustiger. En zij is inmiddels ook ouder en sterker dus zijn ze meer gelijkwaardig. Sowieso merken we in alles dat Evie hem qua niveau nu heel dicht benadert. Dat is enerzijds soms confronterend om te zien, maar het levert ook leuke momenten op aangezien ze nu meer samen kunnen spelen en van dezelfde filmpjes op tv houden.
De feestdagen zijn we allemaal weer goed doorgekomen met veel familie en vrienden over de vloer. Jort voelt zich ondanks de drukte in huis tussen al die vertrouwde gezichten heerlijk op zijn gemak. Hij haalt alle trucs uit de kast om maar steeds de aandacht te trekken en hij geniet er zichtbaar van! Ook het vuurwerk met oud & nieuw vond hij weer geweldig. Ik had hem dit keer 's nachts niet wakker gemaakt. Hij had overdag al 'geholpen' met carbidschieten en hij lag zo lekker te slapen.. Ik voelde me dan ook best lullig toen hij uit zichzelf om half 2 wakker werd, zijn kleren aan had getrokken en riep "lekker knallennnn!!!".. We stonden nog met een aantal vrienden en kinderen buiten bij de vuurton op het erf en gelukkig hadden we nog wat grondbloemen en rotjes overgehouden. Jort had volgens mij niet echt door dat hij het echte vuurwerk had gemist en stond intens te genieten en te glunderen toen Stan nog even aan de slag ging met het geklapper en geknetter! Volgend jaar toch maar even anders aanpakken..
Op een van de laatste dagen van het jaar kreeg Jort nog wel plotseling koorts en oorpijn en werd hij met het uur minder fit. Na een epileptische aanval (waarschijnlijk uitgelokt door de koorts) was hij getransformeerd tot een zielig hoopje mens. Op de bank viel hij in slaap en na twee dagen met zetpillen om de koorts te onderdrukken, ging het gelukkig weer de goede kant op. Waarschijnlijk was het gewoon een milde versie van de griep, die ik daarna zelf ook kreeg. Toch sloeg de schrik ons wel weer om de oren toen hij op 2 januari in elkaar zakte door een flinke ritmestoornis. Gelukkig herstelde hij zich net op tijd en had hij geen shock nodig. Het was weer een tijdje geleden dat dit gebeurde en dan hakt het er toch wel weer even in hoor. Juist omdát het zo goed ging. We sleutelen nu op eigen houtje weer een beetje aan de dosering van de medicatie en dat lijkt vrij goed te gaan. In relatieve zin mogen we blij zijn dat hij überhaupt niet méér heeft opgelopen van die koorts. Er waren ook tijden (vorig jaar nog, ondanks een griepprik, die hij overigens dit jaar niet heeft gehad) dat er na koorts of buikgriep steevast een hele serie lange ritmestoornissen en shocks volgde. Gelukkig heeft hij het afgelopen jaar veel minder last gehad van diverse virussen en bacteriën en dat zal ook een gevolg zijn van het ouder worden. De meeste kinderziektes heb je dan wel achter de rug. Maar dat komt ook omdat wij er alles aan doen dát het goed gaat. We proberen hem zoveel mogelijk structuur te bieden, op tijd eten, veel fruit en groenten, altijd aandacht voor voldoende drinken, voldoende nachtrust, strakke regelmaat in zijn medicatie, tijdig bijsturen met medicatie indien nodig, meteen actief reageren bij snot en koorts ed en gewoon heel goed kijken naar hoe Jort zich gedraagt.
In mijn achterhoofd duiken deze week wel weer telkens beelden op van drie jaar geleden. Rond deze tijd vloog Jort toen na een flinke griep volledig uit de bocht en belandde hij op 7 januari voor bijna 3 maanden in het ziekenhuis met alle gevolgen van dien. Als ik de blogs van die periode teruglees... brr... je hoopt gewoon zoooo dat die tijd nooit meer terugkomt...
