zondag 23 april 2017

Hoesten en meer


Inmiddels zijn we weer 3 maanden verder na mijn laatste blog. Maanden waarin er genoeg gebeurde, maar waarin ik telkens niet de energie of inspiratie had om een blog te schrijven. Het is een drukke periode geweest; de dagen vlogen voorbij, de hele dag in de weer en 's avonds ben je dan blij als je even op de bank kunt ploffen. Maar goed, op dit moment heb ik toch sterk het gevoel dat ik weer even wat dingen van me af moet schrijven en de boel op een rijtje zetten.

Helaas begon het nieuwe jaar voor Jort niet zo lekker als we hadden gehoopt. Eind januari werd hij plotseling ziek en moest hij spugen. Kort daarop volgde ook de eerste shock van dit jaar. Gelukkig voor hem was het ziek zijn van korte duur en bleef het ook bij die ene shock. Kort maar krachtig zullen we maar zeggen. 

De weken daarna verliepen beter en hij ging weer gewoon naar school. Ook hadden we nog een afspraak bij de kinderneuroloog. We vertelden haar over onze goede ervaringen met de Depakine. Hij heeft geen epileptische aanvallen meer en zijn gedrag is ietsje milder geworden. We zijn dus erg tevreden over dit middel en gaan er maar gewoon mee door! Jort werd op een zaterdagmiddag nog even verrast door onze vriend Jeroen, die bij de vrijwillige brandweer actief is. Westerbork heeft namelijk een nieuwe brandweerauto waarop het hele korps eerst voldoende test-uren moet draaien voordat deze officieel in gebruik mag worden genomen. Tijdens zo'n testrit mocht Jort in zijn eigen brandweerpak een uurtje met hem mee in de brandweerauto! Geweldig vond hij het en hij kijkt nog steeds vol trots naar de foto's! 

Vanaf half maart begon Jort weer wat te kwakkelen. Het begon op een avond vlak voordat hij naar bed zou gaan plotseling met een shock, voor ons eigenlijk zomaar uit het niets. Als hij ziek is kun je zoiets enigszins verwachten, maar nu was er op het oog niets aan de hand en dan toch zomaar een flinke ritmestoornis mét een shock. Het bracht ons wel even in verwarring. Hoe kon dit? Niet even een paar seconden, maar gelijk klabam, een shock! Wat zou er nog meer volgen? Hij was na de shock helemaal hyper en wilde nog niet slapen. Pas een uur later werd hij rustiger en ging hij uiteindelijk lekker slapen. Er leek niets aan de hand. Een week later moest hij plotseling overgeven op school (eenmalig gelukkig) en werd hij erg verkouden. Gek genoeg had hij toen geen last van ritmestoornissen. De dag erop waren ook Evie en Stan aan het overgeven, maar Jort was weer klaar en ging gewoon naar school. Wel met wat extra medicatie, maar hij leek er vrij goed bij langs te komen. Eind maart vierden we het huwelijksjubileum van opa en oma traditioneel met een middagje bowlen en de ballenbak. Beide vindt Jort altijd fantastisch, maar vanwege de felle lampen is die omgeving voor hem eigenlijk steevast een trigger voor een epileptische aanval. Nu gewapend met de Depakine ging het eigenlijk voor het eerst goed. Het werd een heel geslaagde en gezellige middag. 

De verkoudheid bleef echter aanhouden. Heel veel snot en nog meer hoesten. Hij ging in die weken eerst nog wel gewoon naar school, maar vanaf begin april werd het hoesten zo erg dat ik met hem naar de huisarts ging. Zijn longen klonken verder wel goed, dus gelukkig geen longontsteking. We waren ondertussen al weken in de weer met hoestdrank, neusspray, ui naast het bed, dampo onder z'n voeten etc., maar die vreselijke hoestbuien bleven onverminderd doorgaan. Ook kreeg hij opnieuw last van ritmestoornissen. Soms kort en soms ook lang. Hij kan ontzettend goed aangeven als het foute boel is. Op het moment dat het er is, zie je de angst onmiddellijk in zijn ogen, bang voor wat er weer gaat komen. Vreselijk naar is dat. Wij kunnen op die momenten niets anders doen dan bij hem zijn en heel hard hopen dat het op tijd stopt, zodat hij geen shock nodig heeft. Hem daarna troosten en afleiding bieden. Helaas kwamen er wel een paar shocks bij aan te pas. Zelfs eentje midden in de nacht, welke we niet hebben opgemerkt. Dit hebben we namelijk pas afgelopen week gehoord vanuit het ziekenhuis, omdat de ICD is uitgelezen. We hebben 's nachts altijd de babyfoon aan en altijd het idee dat we alles wel meekrijgen als het niet goed gaat. Maar in dit geval dus niet. Misschien is Jort er zelf ook doorheen geslapen? Er was wel een keer dat hij midden in de nacht bij ons kwam, maar toen was hij klaarwakker en opgewekt. Dan vermoed je niet dat het verkeerd is. En of het die bewuste nacht was kan ik niet meer nagaan. Het maakt je onzeker als dit soort dingen gebeuren. Al met al is Jort tot nog toe de hele maand april niet naar school geweest. Als het zo onrustig is en hij steeds wat extra medicatie nodig heeft, wil je daar zijn begeleidsters van De Arkel ook niet mee opzadelen. Je wilt er natuurlijk ook het liefst zelf bij zijn als er problemen zijn. Hij was verder best wel goed te pas, maar die hoestbuien... echt vreselijk. Jort vond het echter absoluut geen straf dat hij niet naar school hoefde. Nu kon hij lekker alle dagen aan het werk met papa.. iets wat hij het allerliefst doet! Hij had het geluk dat er in die weken ook andere werkzaamheden waren waarbij hij op zijn manier kon helpen; mee op de grote trekker met de loonwerker om mest uit te rijden op het land, met de kraanmachinist die wat zand moest verplaatsen, buurman Geert helpen die bomen kwam planten in de tuin of opa assisteren met klusjes als mollenklemmen zetten in het land en zand van de kuilbult spitten. "Er moet gewerkt worden" is niet voor niets zijn motto (school is immers maar bijzaak!). Om hem niet helemaal te laten ontwennen van school, zijn we van de week wel naar de Koningsspelen op De Arkel geweest. Jort was helemaal in zijn element en vond het stiekem ook wel leuk om iedereen daar weer even te zien!

Koningsspelen op De Arkel
@UMCG, gewapend met z'n favo graafmachine!


Omdat het nu al een aantal weken zo rommelt met zijn hartritme leek het ons goed om maar weer bloedspiegels te prikken, om te kunnen zien of we op de goede weg zijn met de extra medicatie e.d. Afgelopen week zijn we daarom voor een extra controle naar het UMCG geweest. De arts vermoedt dat Jort kinkhoest heeft/heeft gehad. Kinkhoest betekent een bacterie die de trilhaartjes in de luchtpijp aantast. Die trilhaartjes zorgen ervoor dat je door te hoesten overtollig slijm in de longen kunt afvoeren. Nu dat gebied beschadigd is, moet je heel veel en hard hoesten om het weg te krijgen. Vandaar die hoestbuien waar je dan bijna in lijkt te stikken. Je kunt daar eigenlijk weinig tot niets aan doen, maar het vervelende is dat die hoestbuien wel 2-4 maanden kunnen aanhouden. Dergelijke hoestbuien kunnen weer een prikkel zijn voor zijn hartritme om eens even flink te ontsporen. Op dit moment heeft hij nog steeds wel last van ritmestoornissen, maar gelukkig lijken ze nu met hulp van nog steeds extra medicatie in duur wat af te nemen. Maar dat is altijd nogal tricky om te zeggen, want het kan zo weer anders zijn. De bloeduitslagen laten nog eventjes op zich wachten. Al met al dus weer spannende tijden. 

Juist als je uit een relatief goede periode komt, hakken dit soort onzekerheden er weer extra in. We hebben natuurlijk veel ergere periodes meegemaakt. Weken waarin Jort veel meer ritmestoornissen had en met soms ook meerdere shocks op een dag, ziekenhuisopnames etc. Nu is het in die zin wel milder, maar het legt je toch op een bepaalde manier wat lam. Je maakt je zorgen en dat vergt veel energie. Tegelijkertijd gaat ook alles gewoon door in het gezin, het werk, het huishouden en nu dus ook Jort 24/7 fysiek om je heen, wat sowieso veel energie vraagt. Niet zo verwonderlijk dat we telkens zo moe zijn.

De shocks van de afgelopen weken gaan natuurlijk ten koste van de batterij capaciteit van Jort's ICD. Waar de resterende batterijduur in december 2016 nog op 11 maanden stond, is deze momenteel al verkort naar nog slechts 4 maanden. Uiteindelijk zegt die tijdsaanduiding niet zoveel, het gaat er in dit geval meer om hoeveel shocks hij nog kan geven. Duidelijk is wel dat vervanging rap dichterbij komt. Weer een zorg erbij... :-(