Even bijpraten

De laatste blog is inmiddels alweer een aantal maanden geleden! Wat vliegt de tijd! Ik heb al diverse keren het plan gehad om een stukje te schrijven, maar het komt er gewoon telkens niet van. Nu ga ik er toch maar even voor zitten. Wel zo leuk voor de doorloop van het verhaal! 😉

Er is weer van alles gebeurd afgelopen zomer en najaar, maar op gezondheidsgebied van Jort is het gelukkig opmerkelijk rustig te noemen! Vorige week hadden we een periodieke controle in het UMCG op het programma staan. Daar werd de ICD weer uitgelezen en bleek Jort na de twee shocks eind juni gewoon helemaal geen (NUL!) ritmestoornissen te hebben gehad. Iedere ritmestoornis (zelfs als het maar één seconde duurt) wordt vastgelegd door de ICD, dus deze uitslag is dan wel echt heel bijzonder te noemen! Eigenlijk gaat het al anderhalf jaar opmerkelijk goed, met uitzondering van het 'incident' in juni dit jaar dan, dat was na een korte buikgriep. Op zich wisten we natuurlijk wel dat het goed gaat (anders hadden we het immers wel gemerkt), maar echt nul ritmestoornissen was voor iedereen en daarmee ook voor ons een aangename verrassing! Het betekent dat Jort ondanks de gewijzigde medicijntijden, de extreme en langdurige hitte van afgelopen zomer en de snotneuzen her en der, overal weer glansrijk doorheen is gefietst! Fantastisch dat het dus toch kan. Echt bijzonder! Verder hebben we die middag nog een bezoekje gebracht aan de kinderneuroloog, de kindercardioloog en bloed geprikt om de bloedwaarden weer te laten checken. Het was inmiddels al eind van de middag en we besloten deze middag af te sluiten met een feestelijk maal bij de grote gele M! 

Deze zomer was Jort voor het eerst ook zes hele weken vrij van school. Het begrip "6 weken" is nog erg abstract voor hem. Iedere ochtend vroeg hij me: 'Hoef ik vandaag niet naar school??' En als ik dan zei 'Nee, je bent nog steeds vrij' riep hij heel hard 'Joepieee!!'. [Waarna Evie vroeg 'En ik dan?' 'Jij ook niet.' 'Ahh, jammer...' 😊] 
Jort heeft papa elke dag geholpen op de boerderij, waar hij ook het liefst is. Het was natuurlijk meerdere weken absurd warm en sowieso al vanaf april prachtig weer. We hadden in mei al zo'n groot zwembad aangeschaft voor in de tuin en het bleek de beste investering van het jaar! De hele zomer was 'ie iedere dag volop in gebruik! Ideaal! Op wat uitstapjes na (speeltuin, naar de plas, een stukje fietsen en heel veel ijs!) zijn we dan ook veel thuis geweest. Stan en Jort sliepen de hele vakantie samen op de logeerkamer, dat is een beetje traditie geworden.

Deze zomer kregen we van de gemeente een ouder-kind tandem ter beschikking gesteld. Jort voor, ik achter; wat een uitvinding! Jort kan technisch gezien namelijk wel prima fietsen, maar is een gevaar op de weg. Dat maakte een stukje fietsen met z'n allen altijd een zeer stressvolle onderneming. Met de komst van deze duofiets is fietsen nu weer leuk, gezellig en ontspannen! En gelukkig vindt Jort (maar stiekem Stan ook!) het erg leuk op die fiets, dus we hebben al heel wat kilometers gemaakt!

De laatste week van de schoolvakantie zijn we met ons gezin naar de Noordhollandse kust geweest. Ik weet niet hoe anderen dat ervaren, maar ik vind 'op vakantie gaan' altijd een stuk relaxter klinken dan het in werkelijkheid is! Ook op vakantie (of misschien wel: juist op vakantie) moeten we Jort goed in de gaten houden. Je weet nooit wanneer hij wegloopt of iets uitspookt wat niet mag of niet kan. Even rustig achterover hangen is er nauwelijks bij. We hebben geprobeerd om uit eten te gaan en een strandtent te bezoeken, maar beide keren was het zo onrustig dat we het al gauw weer voor gezien hielden! 🙈 Het beste kun je maar gewoon wat gaan doen en dus zijn we er best veel op uit geweest. Lekker uitwaaien en zandkastelen bouwen aan zee, fietsen, ijsjes eten, naar de vuurtoren, het Marinemuseum en we zijn naar een leuke speeltuin met blotevoetenpad geweest. Aangezien onze kinderen alle drie enorme waterratten zijn, hebben we ook vrijwel elke dag gezwommen en kreeg Jort maar geen genoeg van de glijbaan. Ik heb de treden van de trap geteld, 33 stuks om precies te zijn. Jort ging 25 keer per uur naar boven. Meerdere uren achter elkaar. Elke dag. En meestal moest een van ons mee, dus tel maar uit... wat een work out! 😂


In september mochten ze alle drie naar school. Wat een verandering ineens, ook Evie alle dagen van huis. Jort pakte het ritme van school verrassend soepel weer op. Hij heeft een heel andere klas en is met de lessen rekenen, taal en lezen inmiddels een groepje verder. Dat betekent dat hij nu alle letters goed beheerst en zelfs korte woordjes schrijft. Knapperd! Een week later was hij jarig. Acht jaar, wauw! 💗 Hij was al dagen in de weer met zijn verjaardag en verheugde zich enorm op veel kado's en taart. Hij is gek op 'witte taart' (home made kwarktaart) en wilde allemaal kwarttaarten! En wie jarig is bepaalt, dus stond de hele tafel vol met kwarktaart in diverse variaties! De hele Bruder collectie is hier inmiddels voor het zoveelste jaar op rij weer helemaal compleet en Jort is er nog steeds elke dag helemaal happy mee! 

Inmiddels heeft hij ook de afgedankte XBox van Stan gekregen. Hij gaat nu helemaal op in het trekkerspel Farming Simulator en leert verrassend snel hoe hij alle knoppen moet bedienen. Hij snapt ook steeds beter de logica en werking van het spel. Eerst geld verdienen, dan pas machines kopen en ook de volgorde van ploegen, zaaien en oogsten heeft hij al aardig in het snotje. In zijn eigen game hoekje komt hij helemaal tot rust en komt daar het liefst de komende uren niet meer achter vandaan. Eigenlijk een heel normale 8-jarige... 😉

Zomer

Weer even bijpraten... Ik had gehoopt dat pas over een paar weken te hoeven doen. Dan had ik kunnen zeggen dat Jort al een jaar shockvrij was. Dat z'n nieuwe ICD nog helemaal niet in actie had hoeven komen. Dat het nog steeds zo goed gaat. Helaas kwam er een kink in de kabel. En die kink heet een zomers buikgriepvirus.

Inmiddels alweer twee weken geleden lag Jort op een avond in bed en zei hij dat hij zich niet lekker voelde. Kort daarop volgde een flinke spuuggolf en dreef hij zo'n beetje in zijn bed. Nadat alles weer schoon en opgeruimd was heeft hij de nacht op een matrasje bij ons op de slaapkamer gelukkig goed en zonder verder overgeven doorgebracht. 's Ochtends zei hij: "Jort moest spugen, hè mama? Nu ben ik weer beter." Vanwege het TT-weekend was hij die vrijdag sowieso vrij van school, dus we hadden hem gelukkig dicht in de buurt. Hoewel hij nauwelijks eetlust had (niet heel verwonderlijk) was hij verder prima te pas. We moesten nog even naar het mechanisatiebedrijf hier in de buurt om de trekker die gerepareerd was op te halen. Voor Jort een uitgelezen moment om alle grote machines even van dichtbij te bekijken. Zo belandde hij dus zomaar even op de grote hakselaar en straalde hij van oor tot oor! 😊

Een uurtje later haalde ik Evie op van de peuteropvang, Jort hielp Richard op de boerderij. Ze had die ochtend getrakteerd op school en was helemaal uitgelaten. Vrolijk fietsten Evie en ik terug naar huis, totdat ik werd gebeld door Richard. Lichtelijk in paniek vertelde hij dat het helemáál niet goed ging met Jort en dat ik snel naar huis moest komen. Tijdens het bereiden van het voer zat Jort heel even alleen op de shovel. Net op dat moment kreeg hij blijkbaar een ernstige hartritmestoornis. Op het moment dat hij buiten bewustzijn raakte, viel hij van de shovel, ondersteboven met zijn hoofd keihard op het beton. Richard zag Jort het ene moment blij op de shovel zitten en het volgende moment lag hij dus op de grond. Hij rende naar hem toe en zag nog net hoe hij een schok van de ICD kreeg. Meestal komt Jort dan vrij snel weer bij. Dit keer echter niet. Zijn ogen rolden door zijn oogkassen en het ging helemaal niet goed. Je ziet dan letterlijk het leven uit je kind trekken.. Een paar tellen later (die als minuten voelen) kreeg hij een tweede schok van de ICD. Gelukkig was die wel met succes en kwam Jort langzaam weer bij bewustzijn. Volledig overstuur, enorm hard huilen en allemaal bloed bovenop zijn hoofd. Het duurde wel zeker een uur voordat hij wat gekalmeerd was. Gelukkig merkten we geen nieuwe ritmestoornissen, maar het onderscheid was moeilijk te maken omdat hij zo hard huilde. Hij was natuurlijk zwaar ontdaan van al het geweld in zijn lijf, en daarbovenop ook nog eens flinke hoofdpijn van de harde val die hij had gemaakt. 

Uiteindelijk viel hij helemaal uitgeput eventjes in slaap op de bank. Het gaf ons de mogelijkheid om telefonisch even te sparren met het ziekenhuis. Want zijn hartritme leek nu wel weer in orde, maar wat moesten we met die hoofdwond? Hij zou wel een hersenschudding hebben, maar ja, moet je daarvoor naar het ziekenhuis? Heel veel storm in een glas water en uiteindelijk moet dat toch min of meer vanzelf over gaan. De arts was meer bang voor inwendig hoofdletsel. Het advies was dan ook om hem heel goed in de gaten te houden, 's nachts een paar keer te wekken en bij iedere vorm van twijfel of versuffing moesten we ons meteen melden in het UMCG. Gelukkig krabbelde Jort 's middags weer aardig op en ging hij rustig spelen. Wel klaagde hij over hoofdpijn maar met een paar keer paracetamol was dat redelijk goed onder controle. Ondertussen was ik ook nog bezig met de voorbereidingen voor het verjaardagsfeest van Evie, die een dag later haar 4e verjaardag zou vieren. Dan sta je taart te maken en heb je tegelijkertijd geen idee of het feest morgen wel door kan gaan. Hoe zou het met Jort gaan? Zou zijn hartritme nu stabiel blijven? En zijn hoofdwond? Moeten we nog naar het ziekenhuis? Het contrast en de onzekerheid is dan altijd zo groot. De enige manier om dat te kunnen handelen is gewoon stug doorgaan en maar zien hoe het loopt. Standje automatische piloot.

Die nacht heb ik hem een paar keer wakker gemaakt. Hij lag heerlijk te slapen, werd met tegenzin wakker en keek me aan van 'wat doe jij nou?'. Hij begon meteen over dat hij wilde werken in de stal enzo, niks anders dan anders, dus dat leek me een goed teken! ;-) En dus hebben we zaterdags toch gewoon Evies verjaardag gezellig met alle familie en vrienden in de tuin kunnen vieren, heerlijk weer erbij, kids in het zwembad, overal waterballonnen; een geslaagde dag! Na een paar dagen was de wond van Jort weer dicht en de hoofdpijn over. Liep alles toch nog weer goed af. Na het weekend is hij dan ook weer gewoon naar school gegaan. Sommige mensen vragen me dan: vind je dat dan niet heel lastig en eng? Tja, niet veel lastiger dan anders. Een hartritmestoornis kan bij Jort in principe op ieder willekeurig moment optreden. Als je je daar volledig door laat leiden, dan kun je helemaal nooit meer wat doen. Dat noemen ze loslaten en gelukkig zijn we daar in de loop van de jaren aardig in getraind geraakt. Noodgedwongen, maar toch.

Sinds een aantal jaar heb ik contact met een paar ouders die ook kinderen hebben met een ernstige vorm van het Lang QT Syndroom. Er zijn wereldwijd best wat kinderen met LQTS, maar slechts enkelen die qua complexiteit en ernst enigszins overeenkomen met de situatie van Jort. Dan is het soms wel fijn om met die ouders te kunnen sparren en onderling tips en kennis uit te wisselen. De behandeling en dosering van medicatie is vaak verschillend, want iedere 'casus' heeft ook weer z'n eigen bijzonderheden, wat vergelijken erg lastig maakt. Toch blijken er ondanks de verschillen ook best veel overeenkomsten te zijn. Twee weken geleden kreeg ik het bericht van een van die ouders, dat haar 11-jarige zoon Landen (in Amerika) vrij plotseling is overleden. Ook hij had een ernstige vorm van het Lang QT syndroom en via Facebook hebben we al een aantal jaar contact. Ik wist dat Landen de laatste maanden niet erg stabiel was en dat er meerdere periodes van shocks van zijn ICD zijn geweest. Nieuwe medicatie werd geprobeerd (medicatie die Jort ook slikt) en experimentele hormoontherapie werd gestart. Het ging met ups en downs maar hij was wel gewoon thuis. Zijn overlijden kwam daardoor redelijk onverwacht en it hits me in the face. Wat vreselijk voor dit gezin.. ik heb het zo ontzettend met ze te doen! Ik was (en ben) er dan ook aardig van onder de indruk. Ik weet wel dat deze ziekte ontzettend grillig is en dat ook wij in grote onzekerheid leven met Jort, maar door de drukte van alledag sta je daar (gelukkig) niet constant bij stil. Althans, wel in je achterhoofd, maar deze keiharde realiteit zet je weer even met beide benen op de grond. LQTS sucks.. 

Gelukkig zit Jort het afgelopen jaar in een betere flow. Los van het recente 'buikgriepincident' (wat klinkt als een flink understatement), gaat het eigenlijk heel goed met hem. Hij heeft gemiddeld genomen over het afgelopen jaar weinig last van ritmestoornissen, geen epileptische aanvallen meer en zelfs het vele warme, zomerse weer van de afgelopen maanden gaat hem dit jaar goed af. Ook mentaal zit hij lekker in zijn vel. Jort is eigenlijk altijd vrolijk en energiek en ook op school doet hij het boven verwachting goed. Het streven is om ieder jaar één leerlijn omhoog te gaan. Jort is het afgelopen jaar maar liefst twéé leerlijnen gestegen. Wat een topper! Hij leest vrijwel alle letters, kan ze schrijven en ook met tellen gaat hij vooruit. Volgend jaar gaat hij aan de slag met korte woordjes lezen, wie had dat vorig jaar gedacht?!

Anderhalve maand geleden zijn we gestart met het wijzigen van de medicijntijden. De dagelijkse onderbreking van onze nachtrust voor het geven van de medicatie begon ons aardig op te breken. In overleg met de arts zijn de tijden nu wat opgeschoven waardoor de nacht wat langer wordt en de tussenpozen overdag iets dichter bij elkaar liggen. We kunnen nu weer een redelijk normale nacht doorslapen. Als je tenminste kunt slapen, want die eerste weken na de wijziging lagen we 's nachts dikwijls uren naar het plafond te staren. Iets met een verknipt bioritme.. Gelukkig gaat dat inmiddels beter. Wat een verademing om 's nachts gewoon een hele nacht door te kunnen slapen! 

De afgelopen weken waren nog even druk met bezoekjes aan de boerderij van zowel de klas van Jort als de peuterklas van Evie. Ze vonden het allemaal geweldig tussen de koeien en kalfjes, op de trekker en in de zandbak! Leuk om te zien en leuk om te doen! Wat ook leuk was, was de collecteweek voor Hartekind die ik vorige week voor het eerst hier in Midden Drenthe heb georganiseerd. Dankzij het enthousiasme van 25 lieve vrijwilligers hebben we samen maar liefst € 1.900,- opgehaald en weer bijgedragen aan extra naamsbekendheid en aandacht voor de problematiek! Top! 

De kinderen moeten hier nog een week naar school en dan hebben ze vakantie! Ook

Jort heeft nu voor het eerst 6 weken achter elkaar vrij. De opvang waar hij eerder heen ging, ging immers ook in de vakanties (deels) door. Het wegvallen van de structuur van school trekt vaak wel een wissel op hem. Ik ben dus heel benieuwd hoe het komende weken thuis zal gaan. Vakantie klinkt als relaxen, leuke dingen doen en veel ijs eten! Dat laatste zijn we hier in ieder geval een kei in! ;-) En voor de rest gaan we ons best doen om die zes weken voor iedereen gezellig en enigszins ontspannen te laten verlopen! Na de zomervakantie mag ook Evie beginnen op de basisschool. Over relaxen gesproken.. 😊 Fijne vakantie allemaal! 

Make a Wish!

Jort werd gisteren verrast met een heuse Wensdag! Een paar maanden geleden was er al iemand van Make a Wish bij ons thuis geweest om zijn situatie en zijn liefste wensen te inventariseren. We kregen een wensbox waarin we spullen en plaatjes konden verzamelen van alles waar Jort ontzettend blij van wordt. In de box belandden voornamelijk plaatjes van grote trekkers, brandweerman Sam, pannenkoeken met stroop en heel plaatjes van grote kranen. Daar gingen ze mee aan de slag!

Gisterochtend werden we opgehaald door een mega limousine met JORT erop, hoe cool! We mochten allemaal mee in deze luxe auto! Super gaaf om eens in zo'n bijzondere auto te zitten! De minibar was gevuld met allerlei lekkers wat favoriet is bij onze kinderen: pakjes Taksi, Dragibus snoepjes, dikke roze koeken met smarties erop, zakjes chips en zelfs kinderchampagne, geheel in stijl! Bij de buren stopte de auto en stapten ook Geert en Annie in. Zij zijn immers Jort's grote vrienden (hij zou het liefst bij ze gaan wonen! 😊) dus geweldig dat zij ook mee mochten tijdens deze bijzondere dag!

Na een uurtje rijden kwamen we aan bij Baggerpark Emsland, net over de grens in Duitsland. Een speciaal park met een aantal echte graafmachines (van klein tot heel groot) waar je zelf op aan het werk mag! Stan, Jort en Evie kregen alle drie een prachtige nieuwe overall met achterop hun naam. Die kwam goed van pas! Jort wilde meteen al op een kraantje springen, maar de meneer van het park trachtte hem eerst nog van alles uit te leggen. Dat was niet echt aan Jort besteed en hij zat dus gelijk al aan de hendels en knoppen! Uiteindelijk ging hij samen met Geert op een kraan en konden ze samen gaten graven. Wat een feest! Stan is echt al een heel stuk verder. Hij kon na de uitleg al helemaal zelf aan de slag. Zeer geconcentreerd kon hij zelfs een volle bak zand in een kruiwagen leeggooien. Er kwam geen zandkorrel naast, echt superknap! [Jort probeerde het ook, slingerde de giek met een zwaai naar links en liet de bak met volle kracht zakken.. resultaat: kruiwagen met deuk.. 😬] Ook met andere behendigheidsoefeningen slaagde Stan met vlag en wimpel! 

In de grote zandbak stonden ook twee mini graafmachines waar je met een muntje een paar minuten kon graven. Jort vond dat eigenlijk nog het meest interessant, omdat hij dan wél helemaal zelf aan de slag kon. Hij was er niet weg te slaan! Na een paar uur spelen vertrok de limo weer verder. Dankzij een onduidelijke wegomleiding hebben we een extra lange route door Drenthe gemaakt (geen straf in zo'n auto!) en kwamen we uiteindelijk bij pannenkoekenrestaurant De Bospub in Dwingeloo terecht. Hier stonden de opa's en oma's ons buiten op te wachten. Verrassing! Jort mocht in de keuken zijn eigen pannenkoek bakken en dat deed hij eigenlijk verrassend goed! Daarna propte hij de pannenkoek in no time naar binnen en mocht hij er nog een maken! We hebben met z'n allen heerlijk gegeten en na afloop werden we weer keurig netjes thuis afgeleverd! De kinderen zijn de hele dag door verwend met allerlei kado's; een graafmachine, nieuwe klei, een mooie voetbal, een prinsessentasje met knutselspullen, stickers en voor allemaal een grote zachte knuffelbeer! Wat een verwennerij allemaal en heerlijk om zo een dagje in de watten te worden gelegd! Het was een topdag! Heel erg bedankt @Make a Wish en in het bijzonder Aaltje, Ria en chauffeur Arie voor het invullen van deze voor Jort onvergetelijke dag!!    

Good days

Het is vandaag 19 maart. Plotseling realiseerde ik me vanmiddag dat het vandaag precies 4 jaar geleden is dat Jort na die lange, en o zo heftige ziekenhuisopname weer thuis kwam. Ook toen was het heerlijk zonnig weer. Wat was het een bijzonder moment! En wat zijn er na die tijd nog weer veel bijzondere dingen gebeurd. Wie had dat toen kunnen bedenken?? Daar komt m'n quote weer: When nothing is sure, everything is possible.

Vorige maand was het Hartekindweek; een week in het teken van de impact van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen én naamsbekendheid voor Stichting Hartekind. Welkoop Westerbork bood aan om een actie te organiseren waarbij klanten hun gespaarde punten eenmalig konden doneren aan Hartekind. Daarnaast kwam Bakkerij Berghuis met het idee om Hartekoeken te gaan verkopen in hun winkels, waarvan een deel van de opbrengst naar Hartekind ging. De Hartekoekenactie werd met grote dank aan de enthousiaste inzet van een aantal lieve verkooptijgers via Facebook zelfs een ware hype! Ik kreeg uit alle hoeken foto's en berichten van Hartekoek-etende mensen! Fantastisch! :-) Zelf heb ik die week bijna alle dagen geholpen in de bakkerij om de enorme vraag naar de koeken te kunnen realiseren. Ook een aantal vrienden hielpen een dagje mee, super! En de Welkoop -toch al in Hartekindsferen- werd zelfs distributiepunt, haha! Uiteindelijk zijn er maar liefst 10.000 hartekoeken verkocht!! Wat een gekte, niet normaal, maar ontzettend leuk dat dit door iedereen weer zo warm werd omarmd! En samen met de puntenactie bij de Welkoop werd er in totaal maar liefst €1.900,- overgemaakt aan Hartekind! 

Om de stichting meer naamsbekendheid te geven, had ik een tijd geleden al eens een mail gestuurd naar RTV Drenthe. Daar had ik nooit reactie op gekregen, dus ik verwachtte er niets meer van. Totdat er in die week plotseling werd gebeld. Ze wilden een radio én tv interview maken over Stichting Hartekind met ons persoonlijk verhaal over Jort. Natuurlijk stemden we in en zo kwam er een dag later iemand filmen bij ons op de boerderij en in de bakkerij. Het is een mooi stukje geworden. Mocht je het nog willen bekijken, klik dan hier: Item op RTV Drenthe.

Een paar weken geleden hadden we een oudergesprek bij Jort op school. Hij gaat nu sinds ruim een half jaar naar speciaal onderwijs en dit was het eerste gesprek over zijn ontwikkelingen daar. De overstap van een kinderdagcentrum naar speciaal onderwijs was eigenlijk best groot, in de zin van het verschil in dagindeling en het schoolse karakter. Jort vond het gelukkig meteen erg leuk op zijn nieuwe school en ons contact met de juffen was vanaf het begin meteen goed en vertrouwd. Dat maakte de overstap voor ons allemaal eigenlijk verrassend soepel. De eerste weken had Jort uitermate veel moeite met focus en concentratie; hij moest letterlijk iedere minuut teruggezet worden op zijn stoel. Zijn juffen hebben werkelijk engelengeduld en zijn mega consequent. Alles hangt aan elkaar van regels, structuur, picto's en herhaling. Ik zou er helemaal gek van worden, maar blijkbaar werkt het wel! We zijn nu een half jaar verder en Jort kan tijdens een taalles nu gewoon een uur op zijn stoel blijven zitten en doet goed mee met de les! De letters vindt hij geweldig interessant en dat merken we thuis ook. Waar hij een half jaartje geleden totaal geen oog had voor letters, vindt hij het nu heel leuk om ze te benoemen en ook zelf te schrijven. Op school noemen ze dat letterflitsen. Er wordt telkens een kaartje met daarop één letter of klank getoond en dan moet hij zeggen wat er staat. Denk aan a-aa-k-l-v-b-oe-ui-sch etc. Bij deze test scoorde hij maar liefst 33 van de 33 goed! Fantastisch!!! Hij kan ook al een stuk of 5 letters zelf schrijven zonder dat hij daar een voorbeeld van ziet! Ook het tellen gaat ineens stukken beter! Een paar maanden geleden kon hij niet eens tot 2 tellen (hij zei dan 1-3). Nu kan hij negen dingen aanwijzen en die synchroon tellen. We zijn dus supertrots dat hij het zo goed doet!! :-) :-)

Verder hadden we onlangs weer een uitgebreide periodieke controle met Jort in het UMCG. Ze hadden ervoor gezorgd dat alle afspraken bij de verschillende poli's op dezelfde dag konden, dus dat was erg prettig. Jort had al wel iets opgevangen over een bezoek aan het ziekenhuis en had er logischerwijs weinig zin in. Toch sputterde hij die dag nauwelijks tegen. Wel zei hij uitdrukkelijk: we gaan niet naar boven, niet in een bed liggen! Met andere woorden: geen opname aub! Gelukkig was dat ook niet aan de orde. Gewapend met de  iPad met daarop Farming Simulator (helemaal hot bij Jort momenteel) gingen we met z'n drieën op pad. Het werd een dagvullend programma dat begon met een ICD controle. Daar werd de historie van de ICD uitgelezen en bleek Jort de afgelopen maanden (oktober 2017 tot nu) slechts 4 heel korte ritmestoornissen van 1-3 seconden te hebben gehad. Zo kort dat hij ze waarschijnlijk zelf niet of nauwelijks heeft gemerkt (en wij dus ook niet). Met andere woorden: het was de afgelopen periode erg stabiel. Dat was voor ons geen verrassing, maar wel een fijne constatering. Ook al kun je er voor de toekomst eigenlijk weinig mee. Wat wel opmerkelijk is, is dat de hele griepepidemie tot op heden aan Jort's neus voorbij gaat. Waar half Nederland een of meerdere keren gevloerd is geweest en Jort andere jaren steevast meedoet, staan we nu allemaal nog overeind! En dat zelfs zonder griepprik (of misschien juist daarom..?!). Na de ICD check konden we doorlopen naar de echokamer, waar de werking van Jort's hartspier uitgebreid werd bekeken. Vervolgens een ECG (hartfilmpje) en een gesprek met onze kindercardioloog. Die was erg tevreden met de uitslagen. We hebben nog wat gepraat over de ontwikkelingen op Lang QT gebied (weinig nieuws helaas), over Jort's ontwikkeling op school en over hoe het thuis en met ons gaat. 

Daarna konden we meteen door naar de Kinderneuroloog. Ook zij was erg tevreden wat ze bij Jort ziet. Hij liet haar enthousiast het spel op de iPad zien en vertelde honderduit over de boerenactiviteiten. Ten opzichte van een half jaar geleden kon ze daardoor goed zijn ontwikkeling zien. De onderzoeken onderging hij vrij goed en ook dat is wel eens (heel) anders geweest. Hij lijkt over de algehele linie ietsje rustiger te worden. Hij kan zich beter concentreren op een dergelijk spel, praat beter en begrijpt het ook beter als je hem iets uitlegt. Zo kan hij tegenwoordig ook iets meer geduld opbrengen als ik hem een boekje voorlees, dat maakt het een stuk leuker. Het zijn kleine stapjes in zijn ontwikkeling en het duurt allemaal erg lang, maar ze zíjn er wel.. Als je maar goed kijkt! En áls je ze dan ziet, maakt het je extra trots! (hoewel we natuurlijk ook heel trots zijn op onze andere twee kornuiten!)

Omdat het nu goed gaat en Richard en ik erg toe waren aan een korte winterse break, zijn we vorige week een paar dagen met z'n tweeën naar het Zwarte Woud in Duitsland geweest. Drie dagen genieten van sneeuw, volop skiën, zon, lekker eten, niets hoeven, relaxen in de sauna, uitslapen.. heerlijk! Het heeft ons allebei echt even goed gedaan, je hoofd leeg en tijd voor elkaar. De kinderen hebben het ook hartstikke leuk gehad op hun logeeradressen, dus we kunnen er weer even tegen aan! Op naar de lente! 

  

2018!

Het is alweer januari 2018. Mijn gedachten gaan even terug naar vier jaar geleden. Rond de jaarwisseling van 2013/2014 rommelde het erg met Jort. Op 2 januari belandden we met een ambulance in het ziekenhuis en dat bleek uiteindelijk uit te monden tot een ziekenhuisopname van bijna 3 maanden. Weken waarin het uitzonderlijk slecht ging met Jort, waarin we zeer heftige gesprekken voerden met de artsen en waarin eigenlijk alle hoop op herstel langzaam vervloog. Hoe wonderlijk was het dat hij die periode heeft doorstaan en uiteindelijk toch mee naar huis kwam. Weliswaar zonder enkele toezegging van tijd -waarschijnlijk een kwestie van dagen, weken of wellicht maanden- maar wat waren we trots en blij met dat moment! 

In al die onzekerheid hebben we zo goed en zo kwaad als het ging een weg moeten vinden. Geen netjes gebaand pad met bewegwijzering. Soms over een hobbelig zandpad of rakelings langs de afgrond, dan weer een stukje fijn asfalt. De bestemming is nog niet bereikt, maar we hebben al een hele weg afgelegd in die jaren. Die lange, kritieke ziekenhuisopname in 2014 voelt een beetje als een markering in Jorts bestaan. Een tijdperk vóór die opname en de tijd er na. Het verwarrende is echter wel dat de periode na die opname inmiddels langer is dan de periode ervoor. Geheel tegen alle verwachtingen in. 

Het gaat de laatste maanden opmerkelijk goed met Jort. De laatste schok van de ICD was eind juli 2017. Daarna kreeg hij halsoverkop een nieuwe ICD en sindsdien zijn de (relatief korte) ritmestoornissen op één of twee handen te tellen. Dat is wel echt heel bijzonder.. (en het is bijna eng om dat zo neer te zetten.. alsof je de goden verzoekt!). De operatie in augustus, een nieuwe school (inclusief de spanning maar ook de nieuwe kids met bijbehorende virussen en bacteriën die zij bij zich dragen) en de huidige griepepidemie. Jort lijkt er tot nog toe allemaal glansrijk tussendoor te fietsen! Blijkbaar is zijn weerstand inmiddels een stuk beter dan voorheen en misschien is zijn zenuwstelsel op dit moment wat minder vatbaar voor veranderingen? Wie zal het zeggen?? 

Omdat Jort inmiddels echt onderwijs volgt, is hij nu ook leerplichtig. Dat betekent dat we hem niet meer zomaar een dagje thuis kunnen houden. Aangezien onze zomervakantie min of meer in het water viel, hebben we voor hem en bij Stan op school toestemming gevraagd voor een weekje vrij buiten de vakantie om. Gelukkig was dat geen probleem en zo gingen we begin november nog even een paar dagen weg. Omdat Jort nu dus ook meeging kozen we voor een prachtig en zeer compleet park heel dichtbij: het Hof van Saksen (hier slechts 15 km vandaan). De kinderen hebben zich geweldig vermaakt in het zwembad, heeeel vaak van de wildwaterbaan, de toffe supersnelle glijbanen, klimpark, ballenbak, trampolinehal, knutselclub, bowlen etc; we hebben het allemaal gedaan! En omdat de omgeving voor ons wel bekend terrein was, was ik zelf ook een stuk rustiger. Meestal wil ik op vakantie nog steeds van alles zien en doen en maakt dat me in zekere zin onrustig. Dikwijls tot irritatie van de rest, maar niks doen is nu eenmaal niet zo mijn ding. Maar aan site seeing hoefden we hier niet te doen en daardoor was het nu ook prima om lekker te niksen en heb ik zowaar een boek gelezen! ;-) Vanwege de korte afstand is Gerlina ook nog twee keer gezellig langs geweest. Zo hadden we een handje extra in het zwembad (geen overbodige luxe) en zijn Richard en ik nog een avond met z’n tweeën een hapje wezen eten terwijl zij op de kids paste! Dit park was een prima keus en ik denk nog wel eens voor herhaling vatbaar! 

Met de intocht van Sinterklaas was Jort dit jaar ook van de partij. Er waren in de sporthal allemaal leuke spelletjes te doen voor de kinderen. Jort is totaal niet bang voor Sinterklaas en had vooral oog voor zijn staf en de mijter. Twee jaar geleden was het hem al eens gelukt om de mijter in een split second af te pakken, dus Sint was gewaarschuwd en op zijn hoede. Helaas voor hem was Jort hem ook dit keer te snel af! ;) Een paar dagen later kwam Sinterklaas nog even voor een spontaan en bliksemsnel bezoekje bij Jort op de boerderij! Hoe leuk! 

Vlak voor kerst werd er in de gemeente Zwartewaterland een 65 uur durende radiomarathon georganiseerd. Dit wordt elk jaar gedaan door een groep vrijwilligers waarbij ze zich inzetten voor een goed doel. Een van de deelnemers is een oud-collega van mij en had voor dit jaar (mede door het lezen van mijn blog) Stichting Hartekind aangedragen. Alle inwoners groot en klein hebben de afgelopen periode veel en zeer uiteenlopende acties georganiseerd en iedereen kon in ruil voor een donatie liedjes aanvragen op de zender. Op zaterdag ben ik naar hun tijdelijke studio in Hasselt geweest om het mee te maken. Wat een bijzondere club vrijwilligers, heel gezellig en onwijs gedreven. Fantastisch om te zien en met een geweldig resultaat! Zowel financieel als qua naamsbekendheid, want Hartekind staat ook daar nu echt op de kaart! Zelf heb ik een radio interview gegeven over ons leven met Jort. Mocht je het willen terugluisteren, klik dan hier: radio interview (vanaf ca. 29e minuut) 

De kerstvakantie hebben we voornamelijk thuis doorgebracht. Jort was ook twee weken vrij en op de boerderij was zoals altijd van alles te doen. Richards verjaardag viel alweer (😉) tegelijk met Kerst en die hebben we gezellig met beide families samen gevierd met een uitgebreide brunch inclusief bingo hier thuis. Verder hebben Jort en Stan samen regelmatig het trekkerspel op de Xbox gedaan. Samen betekent dan; Stan bedient de controller en Jort kijkt en geeft aanwijzingen wat er moet gebeuren! Het zou leuk zijn als hij het spel zelf ook onder de knie krijgt, maar dat is voor nu nog wel wat moeilijk. Verder hebben ze lekker buiten gespeeld, papa geholpen op de boerderij, gezellige logeerpartijtjes hier thuis en bij anderen. Sowieso hebben de boys (en soms Evie ook) de hele vakantie samen op de logeerkamer geslapen, dat is tegenwoordig eigenlijk vaste prik in het weekend en vakanties! Dat vinden ze zo gezellig! Nou, ik vind het prima en ben blij dat ze zo gek met elkaar zijn! 

Oudejaarsdag gingen we hier oliebollen bakken en was het een gezellige drukte met zoete inval van buurtgenoten. Dit jaar werd er hier niet met carbid geschoten. Of althans niet met een melkbus. Stan had een verfblik gekregen om daarmee met carbid te knallen. Na een uurtje had hij het wel gezien. Jort vond het ook geweldig interessant. Omdat hij daarin zo vasthoudend was, deed Richard het een paar keer samen met hem. Toen was de beer los hoor! Jort is de hele dag in de weer geweest met de mini carbidbus en kon het op een gegeven moment helemaal zelf! Beetje water erin, deksel erop tikken, even schudden met het carbid, op de grond leggen, voet erop, vuur erbij en BOEM!! Fantastisch, wat had hij een lol! Ik had beloofd om hem om 00.00 uur wakker te maken voor het vuurwerk (vorig jaar hadden we dat niet gedaan en werd hij uit zichzelf om half twee wakker om te knallen, maar had hij het meeste al gemist..). Dit keer heb ik hem om half 12 dus keurig uit bed gehaald, maar hij kon zijn ogen nauwelijks open houden. Al met al lag hij om 12 uur dus gewoon te pitten op de bank en heeft hij het vuurwerk alsnog niet gezien! Haha! Gelukkig hadden we nog wat bewaard en hebben we op nieuwjaarsdag traditiegetrouw nog even flink geknald bij opa en oma (onder het mom van de restjes opmaken.. ;)).