Home

Welkom op de site van onze zoon Jort.


 

Jort is op 9 september 2010 geboren met een ernstige vorm van het Lang QT-syndroom, type 3. Dit is een aangeboren hartafwijking die met name in rust hartritmestoornissen veroorzaakt.

De eerste 3 maanden van zijn leven heeft hij op de Intensive Care en High Care van het UMC Groningen doorgebracht. Jort is in die periode diverse keren geopereerd, onder andere voor de plaatsing van een ICD (inwendige defibrillator). Daarmee was hij wereldwijd een van de jongste ICD-dragers. Jort slikt 4 keer per diverse medicatie om zijn hartritme onder controle te houden. Zo krijgt hij Propranolol, Mexiletine, Ranolazine en Magnesiumgluconaat. 


Zijn ziekte zal echter nooit overgaan en de verwachting is dat naarmate hij ouder wordt, 
de ritmestoornissen alleen maar grilliger en moeilijker behandelbaar zullen worden. Vanwege de ernst van zijn ziekte en de onzekere toekomstperspectieven zal Jort altijd onder controle blijven van de kindercardioloog. We zoeken constant naar de optimale balans, maar deze balans is bijzonder wankel en dat resulteert dan meteen in grote problemen. De afgelopen jaren heeft hij veel ziekenhuisopnames gehad en heeft hij al talloze shocks van zijn ICD moeten incasseren. Een bijzonder heftig proces wat logischerwijs ook zijn verdere ontwikkeling in de weg staat. Naast zijn ernstige hartproblemen kampen we daarom inmiddels ook met een ontwikkelingsachterstand. Ondanks alles is Jort een ontzettend  lieve, vrolijke, gezellige en actieve jongen van vier jaar! 

Op deze site houden we een weblog bij waarin we je op de hoogte willen houden van de situatie van Jort. We vinden het leuk als je een reactie achterlaat. Onderaan iedere blog is daarvoor gelegenheid. 



Lieve groeten,

Richard, Ilona, Stan, Jort en Evie Meijers

Oktober 2014